Всем добрый день, спасибо, что заглянули на мой Дзен! Недавно на просторах интернета я наткнулась на видео, которое потрясло меня до глубины души. В нем мама больной девочки рассказывает, каково это быть матерью "необычного" ребенка с целым "букетом" проблем со здоровьем. При этом женщина совершенно не вызывает жалости: она прекрасно выглядит, четко выражает мысли, улыбается. Слушаешь ее и наполняешься внутренней силой. За это ей низкий поклон и уважение!
Маму зовут Алина, а ее 7-летней дочь - Анелия. Девочке был поставлен диагноз аутизм. Это слово, само по себе, пугает каждую мать, но в случае с Анелией, это еще не все. У нее с рождения отсутствует чувствительность к болевым ощущениям, слишком подвижные суставы и повышенная растяжимость тканей. Это означает, что девочка может ранить себя, совершенно не чувствуя боли. А это очень опасно, ведь у ребенка отсутствует инстинкт самосохранения.
Мама Анелии рассказала, что с самих родов все пошло не так: ей сделали экстренное кесарево в 42 недели, девочка родилась в темных водах и сразу не закричала. Первое время дочь все время спала, и мама чувствовала, что что-то не так, но халатные врачи только успокаивали: "Какое счастье, ваш ребенок все время спит, радуйтесь!" Но радость продлилась недолго.
Уже через неделю Анелия кричала круглосуточно, и врачи предположили, что у девочки болит живот. Мама, подозревая, что ребенок может недоедать, и перевела дочь с грудного вскармливания на смесь. Но ничего не поменялось.
С трех месяцев Анелия начала сосать пальцы так сильно, что съедала кожу рук. Но самое страшное началось, когда девочка стала "выкорчевывать" себе зубы, которые были излишне подвижны. Она, как и все дети, грызла перекладины кроватки, металлические ручки, но так как она не чувствовала боли, сжимала челюсти слишком сильно. В год у девочки было 16 зубов, а уже через 5 месяцев их осталось только 7!
Еще она постоянно грызла губы, щеки и язык. Но больше всего пострадал кончик языка, который со временем отвалился. Анелия грызла внутренние стороны щек, утром вся ее подушка была в крови. А врачи все еще продолжали твердить, что ребенок просто беспокойный.
Врачи не знали, что делать с Анелией. Говорили, что это инфекция, и клали в больницу, а оттуда выписывали без подтвержденного диагноза и опять отправляли в поликлинику, потом к стоматологу, и так по кругу. В медицинской карточке девочки написали полный бред: "наличие вредных привычек!"Неужели уровень медицины в нашей стране настолько плох?
Зимой девочка могла подойти к горячей батарее и держать на ней руки так долго, пока кожа на них не покрывалась ожогами. Первый перелом у Анелии появился в 7 месяцев. Утром ее просто вынули из кроватки и поняли, с рукой что-то не так. После того, как был сделан снимок, выяснилось, что рука девочки сломана в трех местах! А врачи начали ругать родителей за то, что они допустили такое, даже не вникнув в подробности.
Мама рассказала, что Российская медицина очень отстала в этом направлении. Ей самой уже в 2,5 года было ясно, что у ее дочери аутизм. Врачи же поставили диагноз лишь в 5 лет! Чтобы не выплачивать пенсию по инвалидности?
Ситуация ухудшилась, когда выяснилось, что переломы не срастаются Девочка ходила в гипсе целых 5 месяцев! В возрасте двух лет у нее треснула кость в ноге, но, как и раньше, Анелия не чувствовала боли. Из ходячего ребенка она надолго превратилась в лежачего. Но вскоре эти беды остались позади.
Сейчас девочке 7 лет. Она ходит, активно двигается, но стала гораздо спокойнее, по словам мамы. Анелия перестала грызть пальцы, щеки и губ, но зато начала царапать себя и сдирать кожу. Все ее тело покрыто зажившими ранками. Но по словам мамы, это уже не так страшно.
Девочка может говорить отдельные слова, не совсем четко, но может. Проблема в том, что у нее нет мотивации общаться с людьми, и говорит она только если ей что-то нужно. А вот сама мама сказала такие слова, за которые нужно вручить премию:
"У меня не было шока от того, что у меня особенный ребенок. Я не впадала в депрессии, не уходила в себя, не задавалась вопросом, за что мне это? Я приняла, что у меня вот такой ребенок, он такой. Следующая ступень: что мне нужно сделать, чтобы ей помочь...чтобы она себя не самоуничтожила.
Быть мамой особенного ребенка - это также, как быть мамой обычного ребенка, только немного по-другому. Для меня это просто материнство, это не заслуга или тяжесть. мы просто любим своих детей, особенные они или нет. "
А мамы Алины есть второй ребенок - мальчик. Он родился совершенно здоровым. так что можно сказать, что женщина является матерью и особенного и обычного ребенка. По ее словам, любит она их абсолютно одинаково и не понимает, как может быть иначе.
Когда я смотрела передачу, у меня слезы стояли в глазах. Я преклоняюсь перед внутренней силой это женщины. Дай Бог ей и ее детям и мужу здоровья, терпения и сил.
