С лета 2019 года детям с СД1 устанавливают инвалидность до достижения 18 лет. А я вспоминаю, как начиналась наша инвалидная жизнь…
Сын заболел диабетом в сентябре 2015 года (о том, как это случилось, можно прочитать в этой статье). Впервые разговор об инвалидности зашел еще в стационаре:
— Не тяните — оформляйте инвалидность, — сказали в отделении, где мы лежали.
Сказать легко. А каково это? Был здоровый ребенок и на тебе — инвалидность. Но если отбросить все эти эмоции и подумать, то получается:
- ежемесячная пенсия (пусть она небольшая, но за год можно набрать на приличный отдых);
- бесплатный проезд на городском и пригородном транспорте;
- бесплатное питание в школе.
Вы знаете, получается довольно ощутимая прибавка к семейному бюджету (в совокупности). Но оформлять инвалидность врачи-эндокринологи не торопятся:
— Сначала мы вас понаблюдаем.
— А что есть шанс, что все пройдет, — спрашиваю я с иронией.
— Шанса нет, но так положено.
Короче, инвалидность Ване я смогла оформить только в марте 2016, почти через полгода после начала диабета. Вообще сбор и подача документов в разные комиссии — это отдельная глава в жизни диамамы.
Я помню тот первый визит в МСЭК, когда все документы были наконец-то собраны и поданы. Мы пришли ко времени, которое нам заранее назначили, и три часа ждали, когда вызовут в кабинет.
— Я вас предупреждаю, мамочка, что инвалидность даем на два года, до 14 лет. Потом скорее всего ее снимут, — сказала мне врач из комиссии.
— Почему?
— Считается, что ребенок адаптировался к своему состоянию.
И ведь правда, у многих в 14 лет сняли инвалидность по диабету. Я изо всех сил старалась сделать так, чтобы инвалидность сыну продлили. Мы жаловались на плохое самочувствие, я приносила графики сахаров, где все говорило о том, что до компенсации диабета еще далеко. Два раза инвалидность продлевали еще на год.
И вот в очередной раз собирая документы, я узнала, что теперь детям с СД1 до 18 лет положено оформлять инвалидность — это важное решение было принято правительством летом 2019 года. Я его пропустила скорее всего из-за сдачи сыном экзаменов в 9 классе.
В этот раз посещение МСЭК прошло легко и спокойно. Да и народу было мало. Нас даже приняли на полчаса раньше. Никому ничего не пришлось доказывать. Просто были соблюдены все формальности — проверка документов, жалобы, сахара, измерения объемов тела (обхваты груди, талии, бедер). Врач округлила глаза, когда Ваня снял футболку, он ведь спортсмен — все мышцы накачаны, приятно посмотреть. Конечно, с инвалидностью это мало сочетается, но она ничего не сказала. Постановление правительства — дело серьезное. Инвалидность продлили сразу на два года и даже предложили заказать специальный знак на машину. Все документы я получила уже на следующий день — такого никогда не бывало!
А как вы относитесь к инвалидности по диабету? Какие трудности испытывали при ее оформлении?
Если вам интересна жизнь подростка с сахарным диабетом и его близких, подписывайтесь на мой канал. Я не врач, я мама, вернее диамама. Возможно, наш опыт будет вам полезен.