Посвящается Дине Д.
В ленте Инстаграм попался отрывок из реалити-шоу о людях с диабетом, где девушка с 23-летним стажем СД1 на вопрос, опускались ли у вас когда-либо руки, ответила “Нет. Тяжело было, но руки не опускались”.
А опускались ли за 30 лет с СД1 руки у меня? Я улыбнулась.
О моменте, когда мне в 2 года поставили диагноз, я знаю только по рассказам родителей, собственное восприятие заболевания появилось много позже. В детстве диабет не был для меня бедой: жить не мешал, чувствовала себя хорошо. Дискомфорт доставляло то, что немного рябило перед глазами, когда смотрела на множество мелких разноцветных предметов - опавшие листья в лесу, например. Меня чуть тошнило от этого, но я думала, так и должно быть. К уколам инсулина и прокалыванию пальцев я относилась… никак. Это было со мной всегда, я не думала даже, что может быть иначе. А вот сам контроль уровня сахара - запись анализов мамой, их разбор врачом - уже тогда породили чувство вины. Не нравилось еще:
- наказания за сладкое
- поездки на другой конец Москвы без завтрака сдавать анализы и на прием к врачу
- то, что в подарках на детских елках были только конфеты, а мне их нельзя - я искала игрушку
- отдельный десерт на детских праздниках: снова внимание к тому, что я не как все
- заставляли заниматься спортом, чтобы хоть как-то снизить сахар
Впрочем, я жила, как все обычные дети: спорт, кружки, школа, дача, рыбалка, походы по грибы-ягоды, двор, прогулки, гости, иногда санатории. У меня было прекрасное детство. Люблю его.
В подростковом возрасте самочувствие также было нормальным. С повышением осознанности и началом переходного возраста, меня стали чуть больше тревожить ситуации, при которых о диабете могли узнать сверстники:
- школьные диспансеризации, когда мне при всем классе выдавали мед. карту, где было крупными красными буквами написано САХАРНЫЙ ДИАБЕТ 1 ТИП - я сразу переворачивала ее надписью вниз
- необходимость идти домой посреди дачных тусовок на вечерний укол и делать подколку ночью
- необходимость приходить домой на укол и обед днем
- меня не отпускали в поход и лагерь, но… вместо этого была дача
Я хорошо училась, ходила дополнительно на английский, в худ. школу и в бассейн (тренировки были по 1,5 часа 3 раза в неделю в вечернее время). Я выступала за школу на спортивных соревнованиях: бег, лыжные гонки. На даче я гуляла вместе со всеми, играла в футбол, переплывала озеро, мы ездили за кукурузой и подсолнухами - я даже не задумывалась, что со мной что-то может быть не так, помимо низкого сахара, который чаще всего случался, когда я копала картошку). Я не переживала из-за диабета.
Сахара были стабильными, ближе к повышенным, без скачков. Когда мне было лет 10-11, я осталась без хорошего эндокринолога, и контроль диабета заключался в исключительно в измерении сахара и инъекциях инсулина, что было началом беды.
Я поступила в Университет (МГУ) и на первых курсах была полностью поглощена учебой, студенческой жизнью, ездила на стажировки и практики за границу (в т.ч. в Испанию на 2 месяца, в Германию, Великобританию), каталась на сноуборде. Тяжело стало к концу третьего курса: я очень уставала, особенное в дни, когда было по 6-7 пар, к вечеру часто поднимался сахар (я тогда была на Актрапиде и Протафане). В тот период я стала снова много заниматься спортом: тренажерный зал 3-4 раза в неделю, пробежки по часу-полтора - мне нравилось, но стали резко меняться сахара: из всегда повышенных в детстве, они превратились в хорошие и даже пониженные. Похоже, совпал спорт и окончание переходного возраста. На 3-4 курсах я очень много гиповала, особенно страшными были ночные гипогликемии.
На несколько лет я оказалась заложницей совершенно порочного круга: я хочу похудеть - занимаюсь спортом - гипую - мне приходится есть больше углеводов - я толстею. Немного жаль, что в тот период рядом не оказалось врача, который сказал бы ДЕЛАЙ МЕНЬШЕ ИНСУЛИНА. Те, к кому я приходила, говорили о принятии себя, смирении, необходимости держать хороший сахар (а у меня тогда и был гликированный 6,9). Я была, как та лошадь в “Скотном дворе” Дж. Оруэлла, которая говорила, что будет работать еще усерднее. Я начала ненавидеть себя, меня поглощали чувство обиды, безысходности, мысли о том, что я неудачник, что ничего не получится, я замыкалась в себе.
За два года у меня было три госпитализации с кетоацидозом из-за гипогликемий на фоне больших физических нагрузок. во время одного из пребываний в эндокринологии меня перевели на Новорапид и Лантус (затем ТуДжео). Жизнь стала лучше! Управлять сахарами стало проще, насыщенный динамичный график перестал быть проблемой: я все выдерживала - и учебу, и спорт, и стажировки/практики/подработки. Я делала все, чтобы состояние здоровья не влияло на учебу: даже ездила на экзамены из больницы.
Однако то, что я уже больше 10 лет была без качественной поддерживающей терапии, дало о себе знать. К концу 4 курса я стала много болеть: ОРВИ стали переходить в тяжелые бронхиты. Родители пару раз направляли меня на лечение в платный санаторий в Карловых Варах: бесплатные путевки никто тогда не предлагал. Тогда же, в 20 лет, у меня началась аллергия на пыль и шерсть животных, а также проявились проблемы с сосудами - в жару, холод и сырость стало закладывать нос, хотя раньше этих проблем не было: я свободно ныряла на 4-5 метров, с аквалангом погружалась на 18-20 метров. Также начались длительные задержки м/ц. Было ощущение, что в возрасте 21-22 лет я рассыпаюсь на части… Мы метались по врачам, сдавали анализы, пытались что-то лечить, но толку не было. Настроения и задора, который должен быть в этом возрасте, тоже)
Однако, когда закрывается одна дверь, открывается другая. Аллерголог в платной клинике посоветовал хорошего эндокринолога, мы, конечно, сразу записались, и жизнь стала налаживаться…! Биохимический анализ крови раз в 2-3 месяца, интенсивная терапия сделали свое дело: выносливость повысилась, чувствовать я себя стала лучше. Вот только проблемы с весом оставались: снижение сахара на некоторых препаратах и самостоятельные эксперименты с питанием приводили к тому, что я толстела, а сбрасывать вес путем увеличения спортивных нагрузок не получалось. Меня продолжала угнетать безвыходность ситуации, я искренне завидовала обычным людям, которые могут заниматься спортом, не заморачиваясь с уровнем сахара.
В момент полного отчаяния с весом - я тогда была в аспирантуре - в моей жизни появился Институт питания РАМН. Мне выстроили диету, путем проб и ошибок я адаптировала ее к своему графику жизни: работа, учеба, подработка, спорт - и постепенно все стало налаживаться. А через еще несколько лет я приняла решение держать сахар на удобном мне уровне, не стараясь стремиться идеальному гликированному, и жизнь стала еще лучше. На некоторое время)
Таким образом, жизнь в возрасте 23-28 лет проходила примерно, как у всех: работа, спорт, командировки, путешествия, влюбленности, расставания, смены увлечений. Чувствовала я себя более-менее нормально. Были моменты, которые могу назвать сложными, но я справлялась. Установка “Собрались, тряпки!”, с которой я жила долгие годы, переставала быть единственно верной, я училась быть более гибкой, лучше чувствовать свой организм, корректировать стратегию - я стала понимать, что управлять жизнью можно, что жить, как хочу я, правильно, что не всем рекомендациям врачей нужно следовать беспрекословно.
Мир стал рушиться в 29-30 лет.
Я снова стала очень часто болеть и без антибиотиков не выздоравливала, сил не было - по субботам я обычно полдня спала; регулярные посещения врача желаемого эффекта не приносили - более-менее энергичной я была пару месяцев в году, в остальное время я чувствовала себя бракованным мобильным телефоном, который то ли включится то ли нет и перезагружается, когда захочет. Помню мысль во время одной из тренировок, когда у меня были жуткие сердцебиения и сухость во рту: мне так мучаться до конца жизни…? Я была уверена, что все это от стажа диабета. А если так, то… перспективы жить дальше, чтобы мне становилось только хуже, затрачивая при этом приличные суммы на анализы и лечение, не радовали. Пика мое плохое состояние достигло, когда мне было 30: 3 тяжелых гриппа подряд, постоянная слабость, эпизоды брадикардии, сердцебиения… Весной 2018 у меня сильно подскочили креатинин и мочевина, с почками при этом все было в порядке. Сил хватало только на работу, какое уж там творчество или развитие, а ведь я столького хотела добиться… Я постоянно плакала, часто повторяла, что в Спарте слабых детей сбрасывали в пропасть и были правы, ругалась с родителями, срываясь на заявления типа “Зачем вообще детей рожать? Завели зверушку, а мне мучиться теперь всю жизнь…!”.
Три госпитализации за полгода, постоянные капельницы и анализы - на некоторое время меня приводили в чувство, потом показатели биохимии снова “расползались”. Я потеряла уверенность в себе, желание жить, бороться и выздоравливать. Я тогда отчетливо почувствовала, что сдаюсь. Я устала, мне надоело, я не хочу выздоравливать. Когда в больницу меня забирали прямо из клиники, я в карете скорой помощи молилась, чтобы у меня остановилось сердце. Ох, осторожнее с желаниями, ибо они сбываются.
В июне 2018 я снова болела, почти не ела, вес таял (единственная радость за тот период), сил не было. Все свободное время я лежала на кровати - спала или смотрела фильмы. Чаще спала. Мне было сложно думать и разговаривать: слова не складывались в предложения, очень часто болела голова, я не попадала пальцами в клавиатуру, координация движений была в целом нарушена. Я всерьез опасалась за свою проф непригодность. Хотя... не опасалась, мне было уже все равно. Я думала только о том, чтобы все скорее закончилось…
17 июня 2018 года, за неделю до командировки в Англию, я с пульсом 30 была госпитализирована в кардиологию. На вторые сутки в больнице у меня было зафиксировано 5 задержек ритма сердца, одна из которых длительностью в 4 секунды: я тогда потеряла сознание прямо перед сестринским постом в очереди на анализ крови. Когда я очнулась, мне сказали, что срочно переводят в реанимацию и будут делать операцию по установке кардиостимулятора. Занавес.
Я поупиралась, поплакала: Какой кардиостимулятор? Мне 30 лет! Что вообще у меня с анализами? У меня свадьба командировка через 5 дней…!, позвонила родителям, начальнице, а потом… приехала бабушка, проработавшая врачом 60 лет, и сказала: собирай все свои уколы, готовься к реанимации - операцию делать обязательно, иначе ты упадешь где-нибудь еще, и уже не спасут.
Операцию сделали (в два подхода, но не суть), прибор поставили платный американский, т.к. он меньше и долговечнее, чем российский по ОМС. На вопрос “отчего у меня эта проблема с сердцем?” кардиохирург пожал плечами и сказал, что вероятнее всего, слабое сердце с детства.
Что изменилось после операции?
Первое, что меня удивило по возвращении в палату: мой цвет лица в отражении в зеркале. На меня снова смотрела розовощекая барышня вместо бело-зеленого зомби с желтыми губами, которым я была все последнее время до операции. Потом вернулся аппетит, я стала пешком ходить по лестнице, кругами гуляла вокруг больницы, пейзаж из окна палаты я уже измеряла объективом. Восстановление шло быстро, счастье приняло вселенские масштабы, первая пробежка с кардиостимулятором была бесценной. Я чувствовала небывалый прилив сил, границы возможностей расширились, меня будто выпустили из стеклянной банки, которая раньше была моим миром. Той осенью я поступила на второе высшее во ВГИК, о чем давно мечтала, но со своим вечным отсутствием сил даже не задумывалась всерьез. Возобновились тренировки, командировки, путешествия, я перестала спать днем, а после того, как убрали мои жуткие ПМСы и еще чуть скорректировали терапию, так вообще почувствовала себя здоровым человеком. Интересно, что трава, листья и прочие мелкие предметы перестали рябить в глазах - мне будто стабилизатор изображения установили (+1 в пользу гипотезы о том, что сердце было слабым с детства).
В итоге на вопрос, опускались ли у меня за 30 лет диабета руки, я отвечаю ДА, опускались, еще как. Одних мучений и расстройств можно было избежать, будь рядом решительный эндокринолог и знающий спортивный врач, других - будь я сама менее послушной и более гибкой. Но все это “опыт, сын ошибок трудных”. Я рада, что он есть, что есть моя голова и осознанность, что у меня есть кардиостимулятор (мой Тамагочи), что рядом есть люди, готовые поддержать, что мне всего 32, и еще столько всего хорошего впереди, что я научилась заниматься спортом, не вредя себе, что не совершила непоправимых глупостей, преодолела все те кошмары, которые со мной творились, что с диабетом можно жить вполне нормально и, что сейчас я чувствую себя совершенно здоровой и счастливой.
Счастья всем и здоровья!)
Связанные публикации:
- 2 года с кардиостимулятором