С недавнего времени четко отметила закономерность: окружающим Захара в повседневной жизни людям я постоянно доказываю, что несмотря на наличие психиатрического диагноза, ребенок не безнадежен и многое может; людям, которые могут оказать моему сыну помощь, я вынуждена доказывать, что несмотря на огромный потенциал (это слова специалистов, общавшихся с Захаром), ребенку нужно заниматься с логопедом-дефектологом, психологом, что, к сожалению, на данном этапе жизни нам не справиться без статуса "ребенок-инвалид". А сама я ощущаю ребенка где-то между этими двумя правдами-неправдами.
Это, безусловно, круто, когда психолог из ЦППМС тебе говорит, "блин, прогресс налицо, Захар может, Захар тянет", но, ребят, где будете Вы все, когда во втором классе мне школа скажет:" Неа, не тянет, нет, не может". У Вас разные взгляды и разные стандарты. Я согласна с тем, что, например, по сравнению со знакомыми детьми с аутизмом, мой сын и правда многое может, но в школе пробор делают по другому принципу. И то, что мне сейчас специалисты машут рукой и говорят, что коррекционные школы не наша история (с таким-то потенциалом!), меня не успокаивает, поскольку при плохом стечении всего, что может стечь, сложиться и совпасть, а еще назад откатиться, коррекционные школы могут стать нашей единственной дорогой.
Это я к чему. Это я забросила удочку про логопеда-дефектолога в ЦППМС, психолог через неделю на занятие пришла уже с логопедом, которая, поработав с Захаром, заключила, что в рекомендациях ФРЦ вообще не про моего сына написано, что ребенок и схватывает, и отвечает, что ему даже логопедия нужна классическая, а не адаптированная для детей с РАС. Ну, и, конечно, что взять она нас не может, раз Захар в садике занимается с логопедом (психолог нас взяла, на минуточку), но, если я хочу, она мне рекомендует полезную литературу. Это как в советской классике: "Как Гуськов? Опять Гуськов? Почему Гуськов?" А я мать всего-навсего, и немного юрист, но никак не логопед и прочее.
Я вообще и у психолога-то интересовалась, может, она кого на коммерческой основе рекомендовать может, общается ведь давно с такими детьми. А в итоге опять круг замкнулся на мне. Игру развивать, поведение улучшать, академические знания вбивать, к творчеству привлекать, моторику и речь развивать, а, вот еще, - про дочь не забывать. Я не то чтобы не справляюсь или устала/выгорела, - я как Земфира, - "я так боюсь не успеть хотя бы что-то успеть".
А вот тебе и на - это я о нашем государстве. В четверг мы с ребенком авралом посетили занятие в песочной студии, занятие со специалистом ABA и занятие с психологом. Домой вернулись оба никакие, но пока Маша на больничном, крутимся в папин выходной. Отзвонился мне прокурор, мол, помните, заявление подавали? Насмешил, - конечно, помню. В четверг он меня прямо обнадежил, сказал, что нарушение прав ребенка налицо, будет разбираться, а сегодня отзвонился и заключил, что раз мы впервые устанавливали инвалидность, значит Пенсионный фонд прав. И к бюро МСЭ тоже претензий быть не может.
Получается, что нам инвалидность в конце января с третьего освидетельствования все-таки установили, но с даты первичного обращения (1 ноября), а Пенсионный фонд по закону пенсию начисляет с момента обращения (с февраля соответственно). И как это назвать? - все правы, всё по закону, а Вам инвалидность дали, сидите и радуйтесь? Еще одна семья отписалась, кстати, им вообще Москва установила инвалидность после пятимесячной процедуры обжалования, и за эти пять месяцев Пенсионный так же не будет платить. Государство всегда в плюсе, даже если ты добился права на социальные гарантии, на твоих интересах все равно сэкономят.
Если живы более или менее будем, дождусь ответ прокурора, пойду с иском в суд, хотя и бесит уже трата времени и сил на все это. Эти откажут, напишу в Конституционный, пусть умные люди мне, дураку, расскажут, как такое получается, и кому у нас жить хорошо😂