Шарон Бернарди потеряла всех семерых своих детей из-за редкого генетического заболевания. Это заставило ее поддержать медицинские исследования, которые позволили бы заменить дефектный генетический материал ДНК другой женщины.
Каждый раз, когда Шарон беременела, она молилась, чтобы на этот раз все было по-другому.
Она чувствовала себя хорошо во время беременности, роды проходили хорошо, а потом быстро что-то начиналось не так.
Каждый из ее первых трех детей умер в течение нескольких часов после рождения, и никто не знал почему.
«Нам потребовалось много времени, чтобы преодолеть первый случай, а потом это случилось снова. Я была сбита с толку», - говорит Шарон.
После того, как третий ребенок умер, врачи начали подозревать, что смерть не была случайной. Но генетическое исследование не дало определенных ответов.
В то же время ее мать рассказала, что до рождения Шарон у нее было три мертворождения.
Дальнейшие исследования врачей показали, что члены расширенной семьи Шарона потеряли еще восемь детей между ними.
«Я не знала об истории моей мамы», - говорит Шарон - «Мне не нужно было знать. Я была единственным ребенком моей матери. И я думаю, что в ее эпоху люди действительно не говорили о таких вещах, как сейчас»
Затем появился Эдвард, четвертый ребенок Шарон. На этот раз врачи были более подготовлены. В течение первых 48 часов Эдвард получал лекарства и переливание крови, чтобы предотвратить лактоацидоз (разновидность заражения крови), который убил его братьев и сестер. Пять недель спустя Шарон и ее мужу Нилу разрешили забрать Эдварда в их дом в Сандерленде на Рождество.
Эдуард жил. Хотя его здоровье часто было плохим, и Шарон приходилось много заботиться о нем, он был веселым, активным мальчиком. В четыре года у него начались судороги. Именно тогда врачи наконец смогли диагностировать проблему Эдварда - и даже Шарон.
Изучив историю детей Шарон, врачи диагностировали у Эдварда болезнь Ли, расстройство, которое поражает центральную нервную систему. Заболевание вызвано дефектом в митохондриях матери, который часто называют силовой установкой клетки.
«Это будет звучать странно, но я была рада, что, наконец, у меня был ответ»
Не то чтобы новости сделали жизнь Шарон намного проще. Врачи сказали ей, что у Эдварда могут быть длительные периоды ремиссии, но его здоровье также может ухудшиться довольно быстро. А между тем всегда был риск смерти Эдварда во время одного из его приступов, который может длиться несколько дней.
«Трудно, когда вы хотите иметь семью, и у вас наконец-то появляется ребенок, такой как Эдвард, и вы думаете, что наконец-то добились своих надежд и мечтаний, а потом кто-то говорит вам, что в любой момент ваш ребенок может умереть»
Шарон и Нилу Бернарди сказали, что Эдвард умрет до того, как ему исполнится пять лет.
«Очевидно, вы либо опустите руки, либо начнете сражаться», - говорит Шарон.
Эдвард и его мать были бойцами. В конце концов Эдвард выжил, дожил до взрослой жизни, умер в прошлом году в возрасте 21 года.
Шарон и Нил продолжали пытаться сражаться жизнь ребенка, но безуспешно. Хотя еще трое детей родились, никто не дожил до двух лет. Каждый раз, когда один из их детей умирал, они говорили себе, что «смерть была разовой». После того, как у их последнего ребенка случился сердечный приступ, и он умер в 2000 году, они прекратили попытки.
«Люди спрашивают, что было особенного в Эдварде? Почему он выжил, когда был ребенком, когда у него были все проблемы, которые потом нарасли? Я не знаю, но Эдвард боролся с болезнями. Он боролся, чтобы выжить всю свою жизнь Я думаю, что это было в его личности»
Смерть всех ее детей создала трудности для ее брака и всей семьи.
«Это также затрагивает семью, бабушку и дедушку, их надежды и мечты для их внуков»
Люди обвиняют Шарон и Нейла в том, что они эгоистичны за то, что они хотят того, чего у них не может быть - своей собственной семьи здоровых детей.
«Я не думаю, что я эгоистка», - говорит Шарон - «Я хотела, чтобы мой ребенок был здоровым»
«В последний год своей жизни Эдвард страдал от хронической боли. У него были дистонические спазмы, вызванные тем, что в его мозгу что-то пошло не так. Его мышцы впадали в спазм до шести часов за раз. Лекарства не могли ему помочь. Тело Эдварда начало разрушаться»
Страдания детей Шарон убедили ее в необходимости проводить такую генетическую терапию, которая позволила бы устранить дефекты митохондрий.
«Когда ты видишь кого-то с болью, ты не хочешь видеть кого-то другого с болью. Ты не хочешь видеть ребенка, который рожден только для того, чтобы страдать и умереть до того, как ему исполнится два года, или если он выживает, чтобы иметь разрушительные последствия, инвалидность»
«Речь идет не о том, чтобы быть эгоистичным. Речь идет не о том, чтобы хотеть идеальных детей. Речь не идет о несправедливости по отношению к людям с ограниченными возможностями. Речь идет о попытке создать здорового ребенка. Речь идет о попытке дать ребенку будущее.»