Дети СМАйлики
Вот уже 10 дней как я волонтер! Все произошло так неожиданно и быстро. Сначала в одной из соц. сети увидела фотографию мальчика – смайлика – ему для лечения нужна астрономическая сумма 160 миллионов рублей!!!!!!
Сделала перевод маме, ну все можно спать, совесть чиста. Но ночью долго не могла уснуть, все время перед глазами был этот невероятный малыш. Я просто влюбилась в него: эти щечки, эта обаятельная улыбка, и такие серьезные понимающие глаза. Мимо невозможно пройти!!
Он – маленькое чудо!
Утром, пока мои дети спали, стала изучать информацию по деткам СМАйликам.
СМА (Спинально Мышечная Атрофия) - генетическое нервно-мышечное заболевание поражающее дыхательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Это страшное генетическое заболевание и, по сути, дети были обречены. Но летом 2019 года американские ученые представили уникальный препарат Zolgensma - он полностью восстанавливает поломанный ген и ребенок восстанавливается. Это самое дорогое лекарство в мире – его стоимость порядка 160 миллионов рублей. Но одно условие – препарат должен быть введен до 2 лет!
У моего подопечного срок 8 апреля! Это последний день, когда можно оплатить лечение и ввести препарат.
Вступила в группу волонтеров, честно была поражена! Люди со всех уголков нашей страны объединились чтобы помочь малышу: девочки в подмосковье сдавали в ломбард золото, жительницы севера устроили ярмарку, наши местные волонтеры организовали сбор макулатуры, гаражную распродажу и т.д.
Абсолютно не знакомые люди объединились, чтобы помочь маленькому мальчику!
На сегодня общими усилиями мы смогли собрать 22 миллиона рублей! Это очень много и в то же время очень мало, чтобы спасти жизнь моего подопечного. Каждое утро – я начинаю с рассылки сообщений и мольбой спасти Илюшу. Каждый день пишу письма в организации, руководителям предприятий, звездам, в благотворительные фонды – но помогают Илюши простые люди!!!!
Мы и верим, что сможем закрыть сбор вовремя, а если нет ?????
Неужели ребенок будет обречен?
Всю информацию о сборе и маленьком борце за жизнь Илюше Рожковском вы сможете найти на страничке в инстаграм save_ilya
НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО! тОЛЬКО МЫ МОЖЕМ ЕГО СПАСТИ!