Благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, пожертвовал 50 миллионов рублей на лечение годовалой Юлианы из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как написала во "ВКонтакте" мать девочки Людмила Сырцева, уже собрано 108,7 миллиона рублей. В общей сложности нужно 2,4 миллиона долларов, или более 170 миллионов рублей.
Сырцева ранее сообщила РИА Новости, что лечить дочь планируют в одной из клиник США, так как в этой стране производят необходимый препарат. Ввозить его в Россию нельзя.
По ее словам, лечение на родине возможно, но для поддержания эффекта нужно каждые четыре месяца проводить процедуры. В то же время за океаном предлагают генную терапию, исключающую повторные манипуляции, если лечение провести до двух лет.
Юлиане два года исполнится в сентябре.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.
Уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова в феврале направила письмо премьеру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА за счет федерального бюджета.
Единственное лекарство для таких больных, зарегистрированное в России, — "Спинраза". Этот препарат необходимо вводить в течение всей жизни каждые четыре месяца в качестве терапии.