Найти тему
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Зачем это все нужно?

Комментарий к одной из моих статей заставил меня сомневаться в правильности выбранного курса. Речь шла о том, что не стоит прилеплять к ребенку диагноз "аутизм" и статус ивалида. Я, конечно, мотивировала свои действия, но, видимо, "сомневаюсь, следовательно, существую", и какие-то сомнения засели внутри. Я не хочу обидеть своего тогдашнего оппонента в этом вопросе, просто порассуждаю здесь.

Зачем мне нужно было устанавливать Захару диагноз, тем более психиатрический, ведь можно подождать, с возрастом и развитием ребенка многое может стать лучше. Это, пожалуй, самый болезненный вопрос, до сих пор я стараюсь не думать о том, что мой сын на динамическом наблюдении в, простите, психушке. И что будет дальше, как ребенок будет жить с официальным аутизмом, я не знаю и, если честно, - завтра бы пережить спокойно. Вот буквально. Конечно, лучше может стать, а может и не стать. Как правило, лучше становится только в случае постоянной кропотливой работы с ребенком. Нас полгода не брал в работу бесплатный психолог, занятия специалиста по АВА стоят денег. При условии моего выхода на работу ребенок получает помощь только на базе садика. Кстати, да, наш единственный в городе коррекционный сад имеет в своем штате дефектологов и психологов, точно так же не обученных работе с детьми с РАС, как и специалисты обычного садика. Но я полгода оттягивала момент установления инвалидности, я водила сына на занятия социальной группы с детьми с РАС, я понимала, что он похож на них, но мысль и о психиатрическом диагнозе и об инвалидности я отгоняла, успокаиваясь тем, что не так все и плохо у Захара. По прошествии полугода я сдалась. Даже в реабилитационный центр в своем городе я не могу свозить ребенка на 21 день, поскольку сопровождающий платит 1500 рублей в сутки - при отсутствии инвалидности. Вылазки в Питер и в Москву и предположительная поездка в Пушкин летом лишают моего мужа права на отдых, а детей права на папу. Плюс тот же пресловутый бассейн, ведь тоже нужен, на физкультуре-то мой круги по залу нарезает, не внимая педагогу. Спорт важен, как ни крути. В общем-то, если бы наше семейное благосостояние не стремилось к нулю со мной, лишенной права выхода на работу, я бы НИ ЗА ЧТО, НИ-КОГ-ДА не стала бы ребенку оформлять инвалидность.

А инвалидность невозможна без официальной постановки диагноза. И пускай сейчас у нас инвалидность установлена педиатрическим бюро, далеко не факт, что мои надежды оправдаются, и через два года сын выравняется до такой степени, что необходимость инвалидности отпадет.

Кроме того, РАС у ребенка предполагает должность тьютора в дошкольном учреждении (в нашем случае). Да, их нет, да, их не торопятся прописывать, но ведь можно и нужно обратить этот процесс в другую сторону. Я очень не хочу, чтобы Захар после моей смерти попал в психоневрологический интернат. Это страшно. Поэтому, черт с ними, с диагнозом и статусом "ребенок-инвалид". Это очень больно и грустно, но здесь и сейчас при их наличии я могу хотя бы попытаться компенсировать дефициты в развитии ребенка и помочь ему адаптироваться к жизни в обществе с детства.

П. С. Тем, кто считает детей с аутизмом олигофренами и не стесняется их таковыми называть(также история одного комментария) - выдержка из Википедии: "У́мственная отста́лость, ранее — малоу́мие, олигофрени́я (др.-греч. ὀλίγος «малый» + φρήν «ум») — врождённая или приобретённая в период развития задержка либо неполное развитие психики, проявляющаяся нарушением интеллекта, вызванная патологией головного мозга и ведущая к социальной дезадаптации[2]. Проявляется в первую очередь в отношении разума (откуда и название), также в отношении эмоций, воли, речи и моторики". Погуглите, это немного другое понятие, и прежде, чем писать такие вещи в следующий раз, проверьте свою осведомленность в этом вопросе.