По заявлению директора Департамента лекарственного обеспечения Елены Максимкиной, переговоры о приобретении препарата «Онкаспар» с фондом «Подари жизнь» прошли «не очень конструктивно». Мы хотели бы прояснить позицию фонда: мы готовы и будем поддерживать наших подопечных, покупая препарат «Онкаспар», но категорически не согласны делать это постоянно и удивлены, что в Минздраве пытаются переложить эту задачу на плечи «Подари жизнь» и других фондов. Тем более что на февральской встрече премьер-министра правительства РФ Михаила Мишустина с врачами была достигнута совершенно другая договоренность.
Алексей Масчан, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева: «Председатель правительства РФ Михаил Мишустин и вице-премьер Татьяна Голикова на встрече в феврале сообщили, что предполагают закупку препарата "Онкаспар" из резервов правительства. Это я слышал сам своими ушами.
В этой связи заявление Елены Максимкиной вызывает лично у меня не просто изумление, а абсолютное неприятие. Благотворительный фонд, каким бы крупным он ни был, не может решать инфраструктурные проблемы, это должно делать государство. Более того, оно готово это делать! Что было высказано на самом высоком уровне.
Обвинять фонд "Подари жизнь" в неконструктивной позиции, учитывая, какой груз ответственности он несет с момента исчезновения препарата и какие суммы уже потратил на его приобретение, совершенно бесчестно. Мы как раз считаем, что неконструктивную позицию занял сейчас Департамент лекарственного обеспечения. И выражаем крайнее изумление по этому поводу».
«С момента исчезновения препарата "Онкаспар" с российского рынка прошло больше года. Мы были уверены, что в стране есть регулятор, ответственный за мониторинг рынка жизненно важных лекарственных препаратов, входящих в национальные протоколы лечения, — прокомментировала ситуацию директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова. — Но, по мере увеличения количества обращений в наш фонд от родителей больных детей и клиник, мы поняли, что ситуация близка к катастрофической и своими силами нам не справиться. Поэтому мы начали бить тревогу и обращаться к государству с просьбой решить вопрос обеспечения лекарством "Онкаспар" детей, которые лечатся от острого лимфобластного лейкоза.
Разумеется, мы сделали это не для того, чтобы государство попросило благотворительные фонды же купить этот препарат. "Онкаспар" — основное лекарство официального протокола лечения сотен детей по всей стране. Его всегда закупало государство. Но из-за смены владельца препарата и изменения лекарственной формы препарат исчез с российского рынка, и купить его можно только за границей. На всю страну это около 300 миллионов рублей в год. Ни один благотворительный фонд не может себе это позволить. Проблема должна решиться на государственном уровне.
Мы говорим об этом с декабря прошлого года! Не для того, чтобы в марте услышать от чиновников, что компания Servier готова продать 1500 флаконов лекарства, а купить его должны благотворительные фонды. Да, фонд "Подари жизнь" обеспечивает детей препаратом за счет благотворительных пожертвований, потому что детям нельзя останавливать лечение, это смертельно опасно! С момента, когда препарат исчез с российского рынка, мы уже купили его на более чем 40 миллионов рублей. Но мы не сможем дальше закупать лекарство для всех нуждающихся, потому что нам не хватит пожертвований или же нам придется закрыть несколько других программ помощи. Повторюсь, именно поэтому мы обратились к государству, рассчитывая, что проблему решат не за счет пожертвований — денег обычных людей, а за счет государственного бюджета».
Несколько цифр, чтобы все расставить на свои места
Сколько флаконов уже было куплено фондом в 2020 году?
- г. Ставрополь: 1 ребенок, 6 флаконов, 14 064,88 евро/965 925,32 рублей;
- Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева: 11 детей, 33 флакона, 77 431,84 евро/5 422 369,18 рублей;
- Морозовкая детская больница: 2 детей, 18 флаконов, 41 884,64 евро/3 088 443,52 рублей.
Итого: 57 флаконов, 9 476 738,02 рублей/168 928,56 евро.
Сколько флаконов ждут оплаты?
- г. Новокузнецк: 1 ребенок, 2 флакона, 4 774,56 евро;
- г. Ярославль: 1 ребенок, 8 флаконов, 18 709,84 евро;
- г. Нижний Новгород: 1 ребенок, 3 флакона, 7 097,38 евро;
- г. Пермь: 1 ребенок, 6 флаконов,14 064,76 евро;
- Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева: 3 ребенка, 4 флакона, 9 549,12 евро.