Дюймовочки и правда существуют. Вот только у них совсем не сказочная жизнь...
Виолетту Угдыжекову с детства называют Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками и ничего сделать не могут. Генетик поставил диагноз - редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» Виолетта не растет и у неё плохо работают пальчики, локотки на руках не разгибаются до конца. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце.
Коварный порок
Виолетта появилась на свет 9 мая 2014 года. Роды были очень тяжелыми и мучительными, как для мамы, так и для ребенка (стимулирование родовой деятельности, наложение вакуумного экстрактора). Когда маму с малышкой выписали, с головы была удалена кефалогематома и проведено лечение неврологом по диагнозу постгипоксическая энцефалопатия. После этого началась обычная размеренная жизнь. Крошечная как куколка дочка каждый день радовала маму и казалось, что всё самое страшное позади, но это было ошибкой…
Когда Виолетте исполнилось 6 месяцев, она перестала набирать вес. Совсем. Родители стали искать причину, врачи назначали лечение по неврологической части. В 8 месяцев Виолетту положили в больницу на обследование, где по результатам УЗИ сердца поставили неутешительный диагноз - врожденный порок сердца (Стеноз митрального клапана 3 ст., недостаточность трикуспидального клапана 2-3 ст., высокая легочная гипертензия). В срочном порядке собрав все необходимые документы, мама с малышкой по рекомендации врачей отправились в Новосибирск в клинику им. Мешалкина на операцию. Уже там им объяснили, что порок крайне сложный и у маленьких детей встречается очень редко. И срочно провели операцию. На открытом сердце. Хирурги сделали всё возможное и сразу предупредили о том, что в будущем малышке потребуется замена клапана на механический протез и пожизненный прием антикоагулянтов. На тот момент родители не могли даже об этом думать - все случилось так быстро... Главное - было спасти дочку.
Замкнутый круг
Виолетта перенесла операцию, как настоящий боец. Врачи удивлялись - такая маленькая, а такая выносливая... И вскоре ее выписали домой. Вот только расти у нее никак не получалось. Вес так и стоял на отметке 6 кг в 1 год и 3 месяца. Стеноз митрального клапана оказался коварным пороком. И уже в августе 2015 года малышка снова оказалась в клинике с ухудшением состояния. Сердце не выдерживало. А Виолетта никогда и вида не подавала, что ей плохо. Удивительно, как и где в такой крохе находилось столько сил... А между тем ее ждала вторая операция на открытом сердце. И это был еще не конец.
Подобрав дозу антикоагулянтов (варфарин) родители с дочкой вернулись домой с большой надеждой на долгую отсрочку от больниц и операций. Но к сожалению, проведенные операции ожидаемых улучшений не принесли. Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться врачи настаивают на скорейшей, последней, операции на сердце - сейчас малышке нужно сделать протезирование митрального клапана и пластику трикуспидального клапана. Однако тут есть очень много всяких но...
У Виолетты высокая легочная гипертензия, кроме того, у девочки постоянно накапливается жидкость в плевральной полости, она вынуждена постоянно принимать мочегонные препараты. Все это очень сильно повышает сложность предстоящий операции и послеоперационного выхаживания. Ситуация у малышки трудная, похожая на замкнутый круг, который необходимо разорвать. В России при вопросе об операции такому маленькому по росту ребенку (в ситуации, осложненной высокой легочной гипертензией) врачи говорят о больших опасениях за жизнь девочки и очень высоких рисках. Опыта работы с такими детьми практически нет, у малышки такое соединение разных диагнозов, что это большая редкость. А родители - очень боятся потерять Виолетту. Сейчас Дюймовочке становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит. Родителям приходится носить дочку на руках или возить на коляске. А еще девочка принимает 14 таблеток в день! Такова лекарственная доза – чтобы сердце продержалось до операции. Глядя на ее улыбающуюся мордашку в это сложно поверить...
С бомбой в груди
«Мы просто мечтаем, чтобы наша дочка наконец начала расти, ей на следующий год идти в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, уже пытается читать книги», - рассказывает мама о своей маленькой Дюймовочке.
В 2017 году Виолетте удалось провести полное обследование в Германии (историю об этом можно посмотреть здесь). Тогда операцию отложили. А сейчас – откладывать никак нельзя. Немецкие врачи говорят, что ситуация очень серьезная. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту.
В клинике Бонна врачи специализируются на лечении порока сердца, осложненного высокой лёгочной гипертензией. Родители малышки очень боялись, что ее не возьмут на операцию с таким маленьким ростом. Но врачи согласились. Такие сложные пациенты - у них не в первый раз. Вот только сумма счета огромная 3.700.000 рублей. Столько стоит новое сердце для Дюймовочки. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки. Помочь спасти жизнь малышки можно любым из способов здесь. А на страничке Виолетты можно следить за ходом сбора и новостями о ее жизни.
Виолетты не стало 17 июля 2020 года
Мы не успели, прости нас малыш... (Собранные на лечение Виолетты средства переадресованы в помощь подопечной фонда Полине Шилиной).