Интересную тему подогнали мне в комментах. Якобы родители аутистов красиво живут на пенсию своих детей. См. скриншот.
Во сколько нам обошлась реабилитация нашего ребенка с РАС? У меня нет секретов. За 2,5 с половиной года мы вложили в нашего сына около 700 тысяч рублей, и это немного, у других больше. По ценам, это скромная однушка на перефирии нашей страны или как половина квартиры в дальнем Подмосковье. Сколько из этих денег дало нам государство? Ноль.
Как мы живем?
Как и у нейротипичных, у нас есть все те же расходы: питание, коммуналка, одежда, транспорт, плата за садик. Там все то же, что и у остальных, разве что ребенок более капризен в еде.
Наши "особые" расходы:
- логопед-дефектолог (800-1500 рублей занятие, занимаемся 3-4 раза в неделю);
- логогруппа (0-500 рублей занятие, занимаемся 2-3 раза в неделю);
- ABA-терапия (раньше занимались частично в центре 1400 рублей час, сейчас все сама на дому);
- Томатис (1-2 раза в год, около 20 000 рублей курс);
- психолог (1000 рублей за занятие, 1 раз в неделю, сейчас отказались);
- частный врач для ребенка (около 10 000 в год, ребенок часто болеет и любит это делать по выходным, кроме того, мы не всегда в состоянии дойти до поликлиники, а по вызовам у нас не ходят);
- медицинские обследования, платные прививки (около 20 000 в год, это не прихоть, мы должны контролировать эпиактивность, ставить щадящие прививки);
- раз год - море, авиаперелет+еда+отель около 100 тысяч рублей, это опять же для коррекции речи и нервной системы, для меня это не отдых, а коррекционно-развивающие занятия.
В принципе, вот такой список. Он не считается огромным для ребенка с РАС: у нас не тяжелый случай и я прошла подготовку по ABA, чтобы обеспечивать сыну 10-15 часов реабилитации в неделю. В более тяжелых случаях нужно до 40 часов чистой педагогики в неделю и больше занятий.
А теперь доходы: муж работает, я сдаю квартиру. Муж обеспечивает нас всем необходимым, я плачу за занятия ребенка и занимаюсь с ним на дому. Налоги платим оба по белой. В принципе, нам хватает, мы не голодны, наши квартирные счета оплачены, но я уже месяц хожу в дырявых сапогах, трусы я тоже себе купила с некоторыми трудностями.
Как выживают другие?
- продают что-нибудь (квартиры, машины, дачи);
- кидают ребенка на бабушек, а сами зарабатывают чаду на реабилитацию;
- оформляют налоговые вычеты на медицину и образование ребенка;
- идут на курсы ABA, чтобы заниматься с ребенком самостоятельно (я сходила, получила диплом);
- оформляют пособие в 25 тысяч рублей, как правило, на реабилитацию нужна именно такая сумма или 2 раза больше.
Мы могли бы оформить пособие по инвалидности, но: муж против, инвалидность нам не предлагают (у нас ее надо выбивать).
Теперь поговорим о временном ресурсе. У меня его меньше, чем у мам нейротипичных детей. Мамы аутичных детей любят говорить, что один ребенок с РАС по нагрузке равен двум нейротипичным.
- 3-5 часов в сутки я должна гулять с ребенком, чтобы он нормально соблюдал режим и не разносил квартиру, когда есть садик, мы можем сократить прогулку до 2-х часов;
- 1-2 раза в сутки мы ездим на занятия;
- 1-2 раза в сутки я занимаюсь с сыном.
Сейчас я пытаюсь работать на дому, но получаю пока мало, это фича абсолютно всех бирж копирайтинга.
Кроме того:
- все домашние дела на мне полностью;
- ребенок посещает детский сад всего полдня и очень нерегулярно, т.к. болеет, у многих детей с РАС здоровье такое же слабое;
- я часто заражаюсь от сына, сейчас у меня вторую неделю фарингит, я не могу говорить и постоянно кашляю.
Скажите, вы по-прежнему завидуете шикарной жизни родителей детей с РАС?