В прошлый четверг, 27 февраля, мне посчастливилось посетить в нашем городе лекцию-презентацию "Жизненный маршрут человека с аутизмом" Сергея Витрянюка. Разносторонний, начитанный, хорошо владеющий словом и, безусловно, большим объемом знаний и жизненного опыта человек. Помимо различных аспектов деятельности - от ИП до кандидата политических наук - Сергей Владимирович - папа ребенка с аутизмом. Сыну Сергея, Глебу, 10 лет, мальчик учится в ресурсном классе.
Лекция очень грамотно структурирована, и изложение не затянуто. Говорил докладчик о таких вехах жизни человека с аутизмом, как: диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе.
Конечно, и как крутой специалист, и как опытный, через многое прошедший родитель, Сергей все очень правильно озвучил, все в соответствии с нормой закона, но у меня, не так давно столкнувшейся с диагнозом РАС у ребенка, осталось непонятное впечатление от встречи. Эксперт Сергей Витрянюк подробно рассказал о том, что ресурсные классы открываются все в большем количестве, что консолидированный родительский запрос имеет действенную силу при работе с чиновниками, но также родитель Сергей упомянул, что в Москве в бассейне не нашлось специалиста по работе с его сыном, вследствие чего ребенок остался без занятий в бассейне.
Поговорили о необходимости реформирования ПНИ, о возможном принятии закона о распределенной опеке, о страхе каждого родителя за жизнь ребенка потом, когда нас, мам—пап, не станет. И про инвалидность, и про мечту о ресурсном ВУЗе, и про создание дружелюбной среды, окружающей человека с РАС.
Я ушла немного раньше, чем завершилась встреча, пилатес я не могла пропустить. Лекцию я дослушала, пропустила время, отведенное на вопросы. Уловила только один вопрос, заданный нашим волонтером, и посвященный проблеме установления инвалидности, а именно, требование пребывания ребенка в стационаре, лечения нейролептиками. Сергей ответил, что требования неправомерны, что такие препараты назначаются по показаниям, что более подробную информацию можно найти на сайтах ассоциации "Аутизм Регионы" и фонда "Выход". Но нам, родителям, нужно добиваться, доказывать, привлекать прокуратуру и суд. В общем, несмотря на то, что все должно быть хорошо и верно, у нас все так, как есть.
И встреча классная, и докладчик хорошо все бо блокам изложил, а все равно в моем восприятии осталась пропасть между тем, что написано и дОлжно, и тем, что есть и во что бьемся.
Но ничего зря не случается - после беседы с Сергеем, особенно после блока, посвященного инклюзии и коррекции, мой мозг начал судорожно сравнивать то, что рассказал нам психолог ФРЦ о 7.1, 7.2, если не будет прописано РАС, и 8.1, 8.2, если РАС будет официально озвучено, - в качестве ориентира для вытягивания Захара к школе, и вариант учебы моего сына в ресурсном классе. Муж мне сказал, что рано еще о школе думать, а я решила, что не рано. В сентябре у нас открывается первый ресурсный класс, конечно, силами и толчками заинтересованных родителей. Посмотрю. Если честно, в этом вопросе - корреционный класс в школе или ресурсный класс - в моей голове до сих пор ясности нет.