Пишу эту статью, со слезами на глазах, и с мурашками на теле.😔
Я узнала что есть болезнь под названием муковисцидоз. (информацию можете найти в свободном доступе ) . В Европе с таким заболеванием люди доживают до старости, и живут обычной жизнью. Но у нас в России доживают максимум до 20-25 лет🤷🏼♀️. Умирают эти люди в мучениях, задыхаясь в слизи из легких, оказывает печень и сердце.
💊В России НЕТ лекарств и лечения для детей и взрослых, они были, позже их стали заменять на другие (у новых бывал побочный эффект🦠). На данный момент хороших лекарств почти не осталось, а если они и есть то достать их кране тяжело.
Наше правительство решило убрать с рынка оригинальные препараты еще в 2014 году, как ранее было сказано заменяли на более бюджетные. Врачи были вынуждены выписывать дженерики (лекарственные средства отличаются от оригинальных).
В ноябре 2019 года, трое главных антибиотиков исчезли с рынка России.
В декабре была решена поставка препаратов,которое хватило на 300 человек и трехнедельный курс🤦🏻♀️. А больных МВ в РФ (около 4000 тыс.)😨
Никаких дальнейших шагов от минздрава не было.🤔
По итогу за 2020 год, из-за отсутствие необходимого лекарства от муковисцидоза умерло десять человек.😓
Сегодня 29 февраля. Международный день редких заболеваний. Давайте поможем больным детям и взрослым людям добиться справедливости и не дать кому-то убивать их. инстаблогер Тася Шереман, которая рассказывает о болезни в своем истаграме, объявляет флешмоб. Нужно сделать фотографию с прозрачным целлофановым пакетом, надеть на голову с хештегом #Дайтемнедышать и написать почему вас это волнует.
Это относится не только к больным МВ, но и к другим заболевшим людям, и к совершенно здоровым, ведь мы можем заболеть в любую секунду, лекарственных средств для выздоровления или продления жизни просто напросто не будет.
Спасибо за прочтение, надеюсь на ваше понимание к серьезной проблеме😔, ознакомится о всей информации можно у Таси Шереман на станице в инстаграме и в свободном доступе в интернете.