Они не могли предвидеть этого. В январе 1985 года Ирландское общество гемофилии* (IHS) провело скрининг на ВИЧ для 133 своих членов. Это была мера предосторожности,поскольку ребенок с гемофилией был госпитализирован в Национальную детскую больницу с симптомами СПИДа. Из 133 членов 54 были признаны ВИЧ-инфицированными. Было проведено еще несколько тестов, и число инфицированных достигло 112 – это треть членов общества.
Гемофилия — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови).
Мы знаем старую фразу, что "историю пишут победители". В некоторых случаях это действительно так. Но когда речь заходит о ВИЧ/СПИДе-истории, в которой нет победителей, — историческое повествование формируется той пострадавшей группой, которая кричала громче всех.
История ирландских больных гемофилией во время эпидемии ВИЧ/СПИДа в 1980-х годах является пугающим примером медицинской неудачи. IHS, призванное выступать в качестве форума поддержки для своих изолированных членов, изо всех сил пыталась противостоять смерти более трети своих членов от ВИЧ/СПИДа, инфекций, которыми они были заражены в результате выполнения рекомендаций общества.
Порез на теле запускает сложную серию химических реакций, "каскад свертывания", который заставляет кровь сворачиваться на месте повреждения. Это важный процесс и причина, по которой мы не истекаем кровью из-за пореза, например бумагой. Больные гемофилией обладают генетически нарушенной способностью образовывать тромбы. Это делает кровопотерю от любой травмы потенциально серьезной и вызывает целый ряд сопутствующих заболеваний, таких как повреждение суставов (гемартроз).
Для борьбы с этим заболеванием ирландская служба переливания крови снабжала больных гемофилией концентратами протромбинового комплекса*. Это были импортные флаконы с порошкообразной формулой, которая содержала белковые соединения, отсутствующие в крови больного гемофилией. Эта порошкообразная формула растворялась в воде, а затем кололась внутрь для "дополнения" кровоснабжения необходимыми элементами. С концентратом кровь больного могла сворачиваться. Концентраты были провозглашены чудодейственным лекарством в 1970-х годах и увеличили среднюю продолжительность жизни больных гемофилией более чем на 20 лет.
Концентрат протромбинового комплекса ( ОКК ) — это лекарство из факторов свертывания крови II , IX и X .
Факторы свёртывания крови — группа веществ, содержащихся в плазме крови и тромбоцитах и обеспечивающих свёртывание крови. Большинство факторов свёртывания — белки.
Проблема заключалась в производстве этих концентратов. Они были сделаны путем перегонки огромного количества донорской плазмы, что означало, что концентраты поступали к больному гемофилией в среднем от десятков тысяч доноров крови каждый год. Употребление концентрата увеличивало риск заражения ВИЧ / СПИДом, а также геморрагическими лихорадками и гепатитами С и В.
Связь между препаратами крови и ВИЧ / СПИДом впервые обсуждалась Центром по контролю и профилактике заболеваний США в июле 1982 года. Об этом не знали в Ирландии до мая 1983 года, когда больной СПИДом проходил лечение в больнице Святого Джеймса в Дублине. IHS написал Иану Темперли, директору Ирландского национального центра лечения гемофилии, чтобы спросить его совета о ВИЧ / СПИДе.
Темперли ответил позднее тем же летом и предупредил, что проблема ВИЧ/СПИДа не должна "использоваться для принятия необдуманных решений" в отношении использования продуктов крови. Он приложил короткую статью для информационного бюллетеня. Под названием "СПИД: угроза для больных гемофилией?" в статье утверждалось, что связь между продуктами крови и ВИЧ не была установлена, в то время как "подавляющая часть зарегистрированных случаев заболевания приходится на лиц, не страдающих гемофилией". Статья появилась в информационном бюллетене общества, и вопрос о ВИЧ/СПИДе больше не упоминался в публикациях общества или на совещаниях в 1983 и 1984 годах. За эти годы гемофилическое употребление продуктов крови фактически возросло.
Медицинская неспособность выявить опасность продуктов крови не была уникальной для Ирландии: британское общество гемофилии распространило аналогичную статью в своем бюллетене в 1983 году. Темперли, однако, оказался особенно медлительным, чтобы изменить свой совет перед лицом растущей очевидности. Он играл важную роль в ирландской политике по борьбе с гемофилией. В 1982 году он выступал за использование большего количества импортных концентратов при лечении этого заболевания и снова сыграл центральную роль в принятии решения о "компании, с которой нужно идти", когда Совет ирландских служб переливания крови выбрал поставщика.
Как только стало известно, что ирландские больные заразились ВИЧ/СПИДом через продукты крови, было решено "термически обрабатывать" концентраты с января 1985 года, что помогало устранять любой потенциальный ВИЧ в продукте и делали его безопасным для использования. Это привело ирландскую медицинскую практику в соответствие с более продвинутыми нормами предосторожности, которые были отложены из-за затрат, связанных с термической обработкой.
Однако по-прежнему существовала проблема, что делать со 112 ВИЧ-инфицированными больных гемофилией. СПИД вызывал в этот период бурные реакции из-за опасений, которые впоследствии оказались необоснованными — что болезнь может распространиться через случайный контакт. Один больной гемофилией попал в больницу со сломанной ногой. Когда он сказал сотрудникам, что у него ВИЧ, они "сожгли его одежду, сожгли костыли и отправили его в больницу Сент-Джеймс в закрытой машине скорой помощи".
Розмари Дейли, работавшая в обществе в разгар эпидемии ВИЧ / СПИДа, описывает как было трудно общаться с умирающими людьми:
"Когда людям становилось хуже ... мы приходили к ним и спрашивали, не хотят ли они, чтобы мы [общество] приняли меры, чтобы вернуть их домой ... самой трудной частью моей работы было выслушивать детей. Это было просто ужасно. Я знала всю символику футбольных клубов, которые были популярны в то время."
Резонансная история IHS о ВИЧ/СПИД — это история небольшой группы людей с ограниченными ресурсами, столкнувшихся с проблемой, которую они никогда до этого не видели.
С уважением, автор канала История & Политика & Культура.
Делать добро другим – не обязанность. Это – радость, ибо это улучшает здоровье и увеличивает счастье, особенно авторам Яндекс.Дзена, а поэтому... :)
Подписывайтесь на канал, высказывайте своё мнение и ставьте палец вверх (это очень важно для меня, правда)!
Читайте также:
Разгром голландского флота с суши зимой 1795 года
Долгая история могил: куда деваются тела? Мировая практика
Гектор и Ахиллес: два пути к мужеству
Страхи Четвёртого Рейха
Владимир Путин и мальчик. Исповедь гражданина
Трудности перевода. Как Россия и Япония завели себя в тупик по Курилам из-за ошибки