Новгородский районный суд удовлетворил сегодня иск матери ребенка-инвалида Полины Фёдоровой, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА). Девочке рекомендовано лечение препаратом «Спинраза», курс лечения стоит порядка 50 млн. рублей в год.
В список жизненно-необходимых лекарств этот препарат не входит, поэтому государство его закупать не обязано, - считают чиновники от медицины. Но мама девочки думает иначе. Иск Натальи Мусиной к новгородскому минздраву об оспаривании решений, действий (бездействия) органов государственной власти удовлетворен в полном объёме.
Комментарий Новгородского районного суда
"Суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Новгородской области, выразившееся в необеспечении несовершеннолетней дочери истца необходимым по жизненным показаниям лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен).
Суд обязал министерство здравоохранения Новгородской области обеспечить ее вышеуказанным лекарственным препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии соответствующей медицинской организации".
Настоящее решение суда не вступило в законную силу и может быть обжаловано лицами, участвующими в деле. Если новгородский минздрав не будет судиться дальше, то сейчас он должен думать, как изыскать 50 млн. рублей, чтобы купить Полине Фёдоровой «Спинразу».
Денег в областном бюджете нет
Денег на это в областном бюджете нет, - уверяли чиновники от медицины недавно. Также в региональном минздраве отмечали, что уже не раз обращались в минздрав РФ с этой проблемой, но пока безрезультатно. Вот и по поводу Полины Фёдоровой отправили в начале февраля очередное письмо в Москву.
Но то, что Москва согласится финансировать лечение детей с этим орфанным заболеванием, пока вызывает сомнение. На днях Госдума отклонила законопроект о закупке лекарств для больных СМА по формальной причине — отсутствию заключения от правительства. Инициаторы законопроекта обещали его скоро внести на рассмотрение еще раз.
Денег нет, но некоторые регионы находят
Пока же по всей стране неравнодушные люди собирают деньги на лечение таких детей, некоторые регионы находят средства в бюджете. Делала это в прошлом году и Новгородская область.
«У нас есть орфанная девочка, которой мы просили из областного бюджета дополнительно выделить 28 млн. рублей на 2 месяца. Выделяла в 2019-м году областная дума. Полина появилась в декабре, а сейчас только февраль. Конечно, будем решать эту проблему при дополнительном финансировании. Я знаю, что Псков только одну девочку обеспечивает, а у нас их уже две и плюс еще из 7-ми ребятишек, я так понимаю, 5 человек еще не выезжали в федеральные клиники. Это общая проблема, а не только Новгородской области», - уверяла на встрече ОНФ Анна Щедрова, заместитель начальника отдела охраны здоровья населения и лекарственного обеспечения.
По подсчетам благотворительных фондов, в России около 900 больных СМА. Затраты на их обеспечение лекарствами оценивают примерно в 50 миллиардов рублей в год.
Юлия Гончаренко, ИА ВеликийНовгород.ру