Собирает весь Екатеринбург.
13 февраля «Автомобилист» проиграл дома «Йокериту» (3:4) – и на тот момент это было уже третье поражение уральцев подряд. Главная звезда команды Павел Дацюк не набрал очков, но у него оставалось одно важное дело – куда важнее, чем голы и передачи.
В подтрибунке он встретился с Петром Новожиловым и отдал ему свитер сборной, в котором выиграл золото Пхенчхана-2018 – с автографами всей команды. Вместе с ним Дацюк передал и клюшку с автографом.
Эти вещи Петр выставит на аукцион, чтобы собрать нужную сумму (около 160 миллионов рублей) на лекарство для своей дочери, у которой очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
«Павел Дацюк знал о произошедшем – и в большей степени это была его инициатива, – рассказал Петр Новожилов Sports.ru. – Он узнал о нашей проблеме и оказался неравнодушен: сам предложил принять от него клюшку и майку, в которой он играл в 2018 году».
Ане Новожиловой из Екатеринбурга всего 5 месяцев. В декабре 2019 года врачи поставили ей страшный диагноз – СМА: при этой болезни мышцы постепенно отказывают, младенцу становится труднее двигаться, дышать и глотать – и все это может привести к смерти. При первом типе, который и выявили у Ани, дети зачастую не доживают и до двух лет.
Лекарств, способных помочь при таком диагнозе, очень мало – и они очень дорогие. В России зарегистрирован всего один – Spinraza, но он только притормаживает развитие болезни, а не лечит полностью. Стоимость разового укола – почти 7,7 млн рублей, а только в первый год необходимо их 6, в дальнейшем – по три укола ежегодно.
Но Новожиловы узнали о препарате, который используется для лечения СМА в США: Zolgensma вошел в Книгу рекордов Гиннесса – он стоит 2,1 млн долларов, но требуется только один укол – и на всю жизнь. Родители Ани связались с Национальной детской больницей (Nationwide Children’s Hospital) в Коламбусе – с учетом курса лечения стоимость выросла до 2,5 млн долларов – почти 159 млн в переводе на рубли.
Сумму необходимо собрать в ближайшее время. Специалисты по СМА считают, что препарат будет эффективен только если его ввести как можно раньше.
«Действительно, Zolgensma – это инновационный препарат: генная терапия, которая приносит новый ген. Мне нечего возразить. Но проблема в том, что единственное опубликованное исследование показывает его эффективность только на детях в возрасте до 7 месяцев. Его даже давали в полной дозе 7-месячному ребенку – и у него уже практически не было реакции на препарат», - рассказал профессор педиатрии Оксфордского университета Лоран Сервэ в интервью бельгийскому изданию La Libre.
Ане исполнится 7 месяцев 21 марта 2020-го. Родители Ани – Петр и Светлана – не опускают рук и делают все, чтобы собрать деньги. Они создали паблики в социальных сетях, объявили сбор средств – и продолжают придумывать благотворительные акции: массовые распродажи, автопробег, теперь аукцион.