В аккурат перед 8 марта Маша узнала, что у нее лейкоз. Когда она лежала в больнице, на тот момент еще не официальный муж с самым серьезным выражением лица говорил ей — изможденной, болтающейся где-то между жизнь и смертью, отчаявшейся: «Если не выздоровеешь, я на тебе не женюсь!» Маша победила, и они не просто расписались — кстати, тоже в марте — а создали большую семью и свой бизнес. Поздравляем Максима и Машу с годовщиной, нежно обнимаем и делимся с вами историей этой невероятной семьи.
О диагнозе и последствиях
Это было четырнадцать лет назад. 8 марта 2006 года мне поставили диагноз «хронический миелолейкоз». Все лечение у меня заняло ровно два года: в марте 2008-го врачи сказали, что у меня ремиссия. Сейчас я каждые полгода прохожу обследования и сдаю анализы разным врачам, так будет до конца жизни.
До болезни за пару месяцев я начала сильно худеть, но при этом у меня увеличивался живот, особенно в области печени. Сначала я думала, что беременна, но оказалось нет. После того как я легла в больницу и начала курсы химиотерапии, изменения стали еще заметнее. Я продолжала худеть, у меня начали выпадать волосы, а еще практически постоянно был зеленый цвет лица и тела. Почти год я была в изнеможенном состоянии.
У меня была сильная гормональная терапия. И гормоны были не такие, как сейчас. В итоге за год я поправилась на 50 килограммов. И по сегодняшний день я никак не могу их сбросить, потому что я пожизненно на гормонозамещающей терапии. Хотя я уже, конечно, не набираю вес.
О лечении и отношении к телу
Меня практически не волновало мое состояние, я не боялась выпавших волос, ресниц, ногтей. Меня пугало больше, что я не могу быть дома и не вижу дочь и мужа. Цель выздороветь значила намного больше, чем какие‑то физические изменения.
Когда была химиотерапия, меня отпускали где‑то раз в две недели на субботу и воскресенье. Уже летом я с утра ездила в больницу, а после обеда возвращалась домой. Перед трансплантацией я лежала в больнице почти два месяца, туда людей практически не пускали, потому что там высокодозная химиотерапия, и любой человек с насморком может тебя убить, так как иммунитета нет вообще. Но ко мне пару раз пускали мужа: перед этим он, конечно, проходил врачей. Он приходил в 11–12 ночи после работы на полчаса или час и уходил, потому что дома была дочка. А также приходила сестра, она, кстати, была моим донором, поэтому ее пускали. И каждый день приходила тетя: она меня кормила, потому что сама я есть вообще не могла уже на тот момент.
В больнице многие девчонки переживают из‑за своей внешности. И многие плачут. Там такая гормонотерапия, что ты не просто поправляешься, а у тебя шея увеличивается, например, или лицо. Когда мы обсуждали это с другими пациентками, они действительно очень переживали из‑за того, как их мужья или парни отнесутся, примут ли их или нет. У меня таких мыслей не было, и это, конечно, благодаря мужу. Врачи предупреждали меня и его об изменениях, и мы вдвоем это обсуждали.
Раньше была очень худой, весила примерно 50 килограммов при росте 176 сантиметров. Конечно, когда я поправилась ровно в два раза, это было заметно. Но муж это все сводил в шутку, говорил: «Ха-ха, теперь есть за что подержаться». И он поддерживал так, что я сама начинала свое тело принимать. У меня особо не изменилось самоощущение. Мне до сих пор кажется, что я вешу 50–55 килограммов, я даже какой‑то излишней тяжести не чувствую.
О сексе
Муж спокойно ждал продолжения нашей сексуальной жизни. Сильно мое либидо не изменилось, поэтому, когда я была дома, мы занимались сексом. Но в больнице ничего не было, даже когда я долгое время лежала: в палате было много человек, да и вообще я очень брезгливая, а у нас ванна и туалет были общими на весь этаж. Когда было реально нельзя, муж даже не намекал.
Четырнадцать лет назад в обычной городской больнице секс в принципе происходил не особо часто, но я лежала с женщинами 50+, а молодых девчонок клали в коридор, потому что мест не хватало. И про это никто не говорил, хотя я, конечно, слышала иногда стоны из кабинок в туалете. И видела, как девушка лежала в палате одна с мужем, и было понятно, чем они занимаются. И все относились с пониманием, но об этом никогда не говорили и не обсуждали. Но самое главное, что и не осуждали.
У нас была девушка, которая в палате делала минет своему парню, потому что переживала, что он ее бросит. Он приходил, и они уединялись, притом что делать этого там, конечно, совершенно нельзя.
О бесплодии и детях
После болезни я стала бесплодна. И, наверное, из‑за того что у меня уже был ребенок, мне было пережить этот факт чуть легче. Я с детства хотела, чтобы у меня было много детей. Когда в 2008 году врачи сказали, что у меня ремиссия, но я теперь бесплодна, мы с мужем об этом не говорили года два. А потом, когда все-таки решились обсудить, начали думать насчет суррогатного материнства. Но в нашей стране, во-первых, с юридической стороной этого вопроса проблемы, а, во-вторых, когда мы узнали, что сперматозоид будет мужа, а яйцеклетка другой женщины, муж отказался. И как‑то плавно мы подошли к усыновлению.
Сейчас у нас двое приемных детей: девочка Айша-Мария, ей почти три года, и мальчик Арчи, ему полтора месяца. Они оба африканцы. Мы, как и все приемные родители, хотели девочку до трех лет с голубыми глазами, прекрасную и здоровую. И ошибочно думали, что мы такую найдем, но таких детей нет. В один день я приехала на очередную встречу, и мне показали Айшу, она была очень маленькая, недоношенная и больная, ей на тот момент был всего месяц. Мы в нее влюбились и забрали ее. А насчет Арчи нам уже сами позвонили из опеки и предложили его взять.
О принятии себя
Сейчас у меня есть вес, который не уходит, и волосы, если отрастают длиннее пяти сантиметров, начинают ломаться. Я уже лет восемь хожу с очень короткой прической, стригусь почти под машинку. В первый год моих изменений я очень переживала. Обычно, если девушки сильно поправляются, они садятся на жесткие диеты и мучают себя. Хотя в таких случаях диетой ничего нельзя изменить, потому что это гормональный набор веса. А еще хуже — отменяют себе терапию. Мне врачи говорили: «Мы, конечно, можем тебе отменить терапию, и ты похудеешь на 20–30 килограммов — но стоит ли это того, чтобы, не дай бог, опять случился рецидив?» Но мне рассказывали о таких случаях, когда пациентки отменяли. И это ужасно. Сейчас я уже об этом не переживаю, комфортно себя ощущаю, не ругаю и не гноблю.