"Моя дочь родилась абсолютно здоровой. В первые месяцы на плановых осмотрах у невролога у неё не было никаких отклонений. А в 3,5 месяца начались эпилептические приступы..."
Моя дочь родилась абсолютно здоровой. В первые месяцы на плановых осмотрах у невролога у неё не было никаких отклонений. А в 3,5 месяца начались эпилептические приступы. Они не были похожи на классические приступы, которые описывали на уроках биологии в школе. Даже невролог в краевой больнице не сразу поставил диагноз. Полгода ребёнку лечили колики вместо эпилепсии. Точный «приговор» мне озвучили в кабинете ЭЭГ – эпилепсия.
Самым страшным был не сам диагноз, а то, что твой ребёнок страдает, ему больно, а ты держишь его на руках и не можешь помочь. Нет врачей, которые способны поставить диагноз. Нет лекарств, которыми во всём мире успешно лечат эпилепсию. А если открыть любую статью про эпилепсию, то можно наткнуться на возможные страшные последствия. Эпилепсия у маленьких детей – это, чаще всего, инвалидность. Такие научные труды не способствуют адекватному восприятию происходящего.
Дарим 1000 баллов (1балл=1руб) при регистрации на сайте https://lucky-child.com на покупку детской дизайнерской одежды Lucky Child.
Постановка диагноза
От постановки диагноза до направления в стационар для дальнейшего обследования у нас прошло больше двух недель. Для России это очень быстро. У меня есть знакомые, которым шесть месяцев не могли поставить диагноз.
Эти две недели ожидания обследования для нас с мужем стали самыми страшными в жизни. Мы попали в странный мир, где были только мы и наш малыш, где мы переживали боль ребёнка, свою боль, разочарование от жизни, страх. Всё, что было вокруг, нас не волновало. Только личные душевные страдания, о которых не рассказать непосвященному. Но при этом нам повезло больше, чем другим родителям, у которых дети больны эпилепсией: мы вовремя обращались, к кому нужно, вовремя находили деньги, вовремя проходили все обследования.
А где папа?
Я познакомилась со многими мамами «особенных» детей, мамами детей-инвалидов. Именно с мамами. Пап было очень мало. Зато какие это папы! Настоящие мужчины, которые способны любить своих детей любыми и гордится их успехами. Таких пап, к сожалению, единицы. Думаю, вы всё сами понимаете. Не все могут принять своего ребёнка и смириться с тем, что твой малыш отличается от других.
Социализация особенного ребёнка
Мы смогли принять своего ребёнка, таким, какой он есть. Пустили все свои силы на реабилитацию, обучение и социализацию. Нам удалось избежать инвалидности. Дочка развивается соответственно своему возрасту. Есть свои особенности в здоровье, есть меры предосторожности, которые мы соблюдаем, но в целом моя дочь живёт так же, как и обычные дети её возраста.
Родителям «особенных» детей приходится часто сталкиваться с агрессией окружающих. Если твой ребёнок инвалид, то это ты виновата: пила, курила, гуляла. Если ты выйдешь с таким ребёнком на детскую площадку, то тебе обязательно посоветуют не пугать своим малышом других детей. Менее «смелые» – уведут своих детей сами. Другие будут коситься и постоянно напоминать взглядом, что вы явно лишние на этом празднике жизни. Вам обязательно укажут, что зря вы рожали больного ребёнка: «Инвалидов плодите!».
Дети с эпилепсией без ДЦП внешне выглядят, как все, поэтому с нападками со стороны доброжелателей не сталкиваются. А вот если это ДЦП, отягощённое эпилепсией и есть какие-то внешние особенности, то в лучшем случае будет много косых взглядов.
В садик не приходите!
Попробуйте отдать ребёнка в сад, школу. Вот, где точно будут проблемы. Если удастся по состоянию здоровья пойти в сад или школу, то тут нужно быть готовым к новым испытаниям. Как ни странно, но агрессия будет исходить не от сверстников, а от педагогов. Я слышу столько историй от мам детей-инвалидов, что порой рыдаю и негодую вместе с ними. Агрессия, косые взгляды, презрение – это всё то, чем окружены родители и их особенные дети.
Такое негативное отношение исходит из нашего прошлого. После Великой Отечественной войны власти стремились очистить города от инвалидов. А это были не просто инвалиды – это были герои ВОВ. Что говорить про остальных. Долгое время больных детей прятали ото всех. С ними сидели дома и не высовывались. Так было принято. Мы с детства привыкли быть, как все, быть нормальными.
Сложно закрывать на глаза такое отношение окружающих к больным детям и не пропускать через себя. Но ради своего душевного спокойствия и ради ребёнка этому стоит учиться. Я просто считаю таких людей жалкими. Их жизнь обделила сильнее, чем кого бы то ни было.
Я рада, что сейчас «особенные» дети гуляют по улицам. Рада, что их берут в обычные сады и школы. Рада, что они могут нормально пройти социализацию. Они получают образование, работают и живут так, как хотят. Но, к сожалению, далеко не все. Я надеюсь, что наше мышление изменится. Негатива в обществе по отношению друг к другу станет меньше. Не стоит забывать, что сегодня ты можешь быть на коне, а завтра — в инвалидной коляске.