Найти в Дзене
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. "Нечего ждать, некому верить..."

Это не мое настроение, это строчка из "Двое не спят" группы "Сплин". Но если про "нечего ждать" я поспорю, то вот "некому верить" - очень близко. За почти что год с примерным диагнозом я поняла, что ожидание реально смерти подобно. А еще бессмысленно. Ждать в нашей жизни можно разве что прием платного специалиста по записи. Ждать, что тебе что-то даст Родина - это туда, назад, в СССР, там еще что-то давали. Сейчас - поднимаем пятую точку и идем с бумагами, добиваемся. Без бумаг не стоит, развернут, а потом и не докажешь, что приходил. Я сейчас в режиме ожидания: заключение Осина, вердикт родного психиатра, повторное прохождение ПМПК, добывание тьютора в сад, поход в бассейн после окончательной поправки, гимнастика дочери, АВА летом, а, да, завтра в прокуратуру. Это те вехи, которые могут не исполниться рано или поздно, наверное, если только я умру. И это уже постфактум, какие-то шаги по направлению к каждому пункту уже сделаны. Ждать чего-то от людей? - я стараюсь не надеяться ни на

Это не мое настроение, это строчка из "Двое не спят" группы "Сплин". Но если про "нечего ждать" я поспорю, то вот "некому верить" - очень близко. За почти что год с примерным диагнозом я поняла, что ожидание реально смерти подобно. А еще бессмысленно. Ждать в нашей жизни можно разве что прием платного специалиста по записи. Ждать, что тебе что-то даст Родина - это туда, назад, в СССР, там еще что-то давали. Сейчас - поднимаем пятую точку и идем с бумагами, добиваемся. Без бумаг не стоит, развернут, а потом и не докажешь, что приходил. Я сейчас в режиме ожидания: заключение Осина, вердикт родного психиатра, повторное прохождение ПМПК, добывание тьютора в сад, поход в бассейн после окончательной поправки, гимнастика дочери, АВА летом, а, да, завтра в прокуратуру.

Это те вехи, которые могут не исполниться рано или поздно, наверное, если только я умру. И это уже постфактум, какие-то шаги по направлению к каждому пункту уже сделаны.

Ждать чего-то от людей? - я стараюсь не надеяться ни на кого, не так обидно потом, и, если что, сама не справилась, ничего не попишешь.

Вера - это мое больное и слабое. Мне было лет 5, наверное, 90-е, все дела, родители много работали, но денег всегда было мало. Я часто оставалась у бабушки по маминой линии в поселке Ленинградской области. В маленькой деревянной церквушке по воскресеньям после службы раздавали гуманитарную помощь из Финляндии - во всяком случае, так эти вещи называла моя бабушка. Она стояла службу, а меня оставляла в детской комнате, о которой я мало что помню. Давали крупы, вещи, по-моему, сухое молоко, я его ложкой ела, сладкое было.

Никогда не видела бабушку молящейся или крестившейся, впрочем, как и моих родителей. В своем городе в церковь я попала в 16 лет, когда мама, дав Богу обещание нас с братом покрестить, обещанное исполнила. В церкви ощутила какой-то благоговейный трепет, но все быстро прошло. Крестик с меня сорвала кавказская овчарка Диана, прыгнув и поставив на мои плечи свои пушистые лапы, а я заметила не сразу и в снегу уже его не нашла.

Я знаю, что там кто-то есть, но не могу верить в то, что про Него написано и рассказано. А войны откуда? А рак, СМА и, да, РАС у детей откуда и кому нужен? Как верить, если вот так все?

Грация и легкость по жизни - это точно не про меня, какого смысла ни коснись
Грация и легкость по жизни - это точно не про меня, какого смысла ни коснись

Я забеременела Машей запланированно, когда моему шву от первого кесарева был год, очень боялась, что разойтись может, но, как знала, что лучше не ждать. Когда я узнала, что беременна, пообещала Ему, что детей покрещу, когда дочке три месяца стукнет, если родится здоровенькой. Меня планово кесарили с эпидуральной анестезией, и все вроде бы ничего, желтушка не в счет, ночь под лампой, мать без сна, мало ли, с глазок очки стянет, было и было. А в два месяца проявился атопический дерматит. Дочь была только на грудном, я соблюдала диету кормящей мамы, и на тебе. До 5 месяцев я ела исключительно вареную гречу с вареной куриной грудкой и пила слабый несладкий чай. Я была вечно голодная. Если я срывалась и крала ложку 1%ного творога без добавок или один кусь банана, дочь либо покрывалась пятнами, либо кожа становилась настолько сухой, что я начинала себя ненавидеть за отсутствие силы воли. Дочь росла, и становилось легче. К 6 месяцам я могла не нюхать сыр в холодильнике, а позволить себе без зазрений совести слопать кусочек. В 11 месяцев мы ГВ завершили. За две недели я наела обратно весь скинутый за это время вес. Никогда я не была даже близко такой тощей, как во время Маниного первого года.

Но детей мы покрестили, в дочины три месяца, как и обещала. Сейчас бывает, и дочь чуть покраснеет, и сын пятнышками пойдет, в основном на многовато сладкого и что-то ближе к жареному. А в прошлом году еще и про РАС узнали. Верить в Бога и его милосердие, справедливость и доброту? В то, что этим Он нас чему-то учит? Да все, за что я бралась по жизни, выходит через пень-колоду. У кого-то с первого раза и прямо, а у меня с четырнадцатого и вокруг. Сколько себя помню, без преувеличения. И до сих пор так. То же МСЭ - ну отказали нам в педиатрическом бюро дважды, и ладно, один черт, неврология отменилась, я уже весной к психиатрическому бюро шла, без инвалидности все равно никуда, не потянем. Так нет же, дали на третий раз задним числом, теперь не знаешь, как деньги, сыну положенные за это заднее число, отобрать обратно. С занятиями так же - многих сАдовых ребятишек берут, моего шпыняли, столько времени потратили, взяли-таки. Пока лоб не разобью, ничего на место не встанет.

Бог, я знаю, что Ты есть, но я не могу поверить в Тебя и Твою доброту. Зачем Тебе это надо? - помру, снизу, где всегда тепло, обязательно спрошу.