Найти в Дзене
Нура Султанова

Синдром Дауна в законе. Что не так?

Прочла на днях, что Миндзрав Удмуртии запретил врачам предлагать отказ от ребенка, в случае если ребенок родился с синдромом Дауна. И с одной стороны все здорово - все-таки советская практика, когда на родителей оказывали давление, уговаривая передать такого ребенка в спецучреждение, была, конечно, рациональна, но античеловечна. Плюс, если верить информации в СМИ родителям будет оказываться некоторая информационная и психологическая поддержка. И все это замечательно, но. Но у меня как всегда возникло несколько вопросов.
Вопрос номер раз: синдром Дауна - не единственная патология, которая может быть обнаружена у ребенка сразу после рождения. Будет ли аналогичная помощь оказана родителям детей, например, с ДЦП или другими особенностями развития? И если нет, то почему?
Вопрос номер два: специфика синдрома заключается в том, что он может быть выявлен в ходе скрининга плода. Т.е. еще до рождения. И вот тут я хотела бы привести пару интересных цифр. По данным фонда "ДаунСайд Ап" в целом п

Прочла на днях, что Миндзрав Удмуртии запретил врачам предлагать отказ от ребенка, в случае если ребенок родился с синдромом Дауна. И с одной стороны все здорово - все-таки советская практика, когда на родителей оказывали давление, уговаривая передать такого ребенка в спецучреждение, была, конечно, рациональна, но античеловечна. Плюс, если верить информации в СМИ родителям будет оказываться некоторая информационная и психологическая поддержка. И все это замечательно, но. Но у меня как всегда возникло несколько вопросов.
Вопрос номер раз: синдром Дауна - не единственная патология, которая может быть обнаружена у ребенка сразу после рождения. Будет ли аналогичная помощь оказана родителям детей, например, с ДЦП или другими особенностями развития? И если нет, то почему?
Вопрос номер два: специфика синдрома заключается в том, что он может быть выявлен в ходе скрининга плода. Т.е. еще до рождения. И вот тут я хотела бы привести пару интересных цифр. По данным фонда "ДаунСайд Ап" в целом по России от детей с синдромом Дауна отказываются в 85 случаях из ста. При этом по Москве этот показатель на 35% ниже. Значит ли это, что в Москве живут более человечные люди? Нет. Это значит, что в Москве лучше поставлено дело со скринингами. Это значит, что скрининги в Москве - доступнее. И да, я намеренно оставила за скобками поборниц всего естественного, которые отказываются от обследований "патамушта вредно для ребенка" - по моим оценкам их не так много, чтобы повлиять на картину в целом.
На мой взгляд, если, действительно, речь идет о профилактике отказов от детей с синдромом, а не о банальной экономии бюджетных средств на содержание ребенка в спецучреждении, то в первую очередь нам необходимы доступные скрининги. Для каждой беременной. Более того, даже те исследования, которые сейчас выполняются только за деньги, должны стать доступными для всех. И если на скрининге выявляется высокая вероятность рождения ребенка с синдромом - именно тогда и должна прозвучать вся необходимая информация. И исходя из этой информации уже родители будут решать - потянут они это или нет.
Но - до рождения ребенка. А не после.