Какой-то неизвестный супер-волшебник, дай Бог ему здоровья и счастья, перевел на счет Алисы одним чеком 29 миллионов рублей! Алисе сегодня исполнилось 3 мес. от роду. Родилась 21 ноября 2019 года в Колпино, врачи поставили редкий диагноз - спинальная мышечная атрофия 0/1 типа (синдром Верднига-Гоффмана). Для родителей он прозвучал как приговор...
Это неизлечимое заболевание, сопровождается гибелью мотонейронов, отсутствием проведения нервных импульсов к мышцам, постепенно нарастают признаки атрофии скелетной мускулатуры, вследствие чего ребенок теряет способность двигаться, а потом и дышать самостоятельно.
Но существует поддерживающая терапия - самые дорогостоящие в мире препараты: "Спинраза" и "Золгенсма". Стоимость такой терапии, непосильной рядовой российской семье, исчисляется десятками миллионов рублей. Более того, есть ограничение в сроках введения первой инъекции ребенку: до 3,5 мес., далее препарат уже не помогает. Родители получили счет из израильской клиники "Шнайдер" на лечение Спинразой. Время оставалось до конца февраля.
Стоимость лечения 29 млн.руб. (418 000 €) и родители объявили сбор...
21 февраля чудо произошло, они пишут:
"Дорогие друзья, на наших глазах слезы счастья! Сегодня в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой САМЫЙ ГЛАВНЫЙ ПОДАРОК - ЖИЗНЬ! Нашелся Волшебник, который полностью ЗАКРЫЛ СБОР..."
Другие, теперь уже излишне собранные средства, они хотят направить на помощь еще одной малышке. ttps://vk.com/ovechkinaalice?w=wall-190468731_6691