Что означает рождение нездорового ребенка? Начиная с банального – мечты о трогательной торжественной выписке из роддома. Иногда мать даже не успевает рассмотреть появившегося на свет младенца, как его экстренно уносят в реанимацию и далее, согласно плану лечения. Такие матери не прикладывают своих детей к груди и пребывают в роддоме в одиночестве. Они часто сбегают из роддома раньше срока, чтобы оказаться рядом с ребенком в больнице.
Всего этого более чем достаточно, чтобы мир, который ты знал до этого, пошел трещинами и рассыпался. Жизнь вдруг становится такой простой и понятной, не искаженной никакими лишними внешними факторами, в ней не остается места ни глобальным проблемам, ни мелочным дрязгам. Все. Финиш. Ты – чистый лист. Жизнь – чистый лист. Ты умер и воскрес в этот миг, и что делать, чтобы твоя жизнь обрела смысл, ты теперь точно знаешь – спасти.
Примерно такова картина реальности для родителей детей с ВПС. Они живут одним днем, их домом становятся стены больницы. Можно ли остаться собой прошлым в этих стенах? Ответ – нет. Если ты однажды заглянул во взрослые глаза своего новорожденного ребенка в момент одышечно-цианотического приступа с сатурацией 16, – твоё сердце расколется на части навсегда. И если ты слышал крик «беги!» и бежал на ватных ногах в реанимацию передавать тряпочку-ребенка в руки медсестры, а коридор бежевых стен, как в страшном сне, казалось, только удлинялся. И если ты под дверями реанимации хоть раз молился (хотя никогда этого не умел) – нет, ты никогда-никогда-никогда не останешься прежним.
В наше время медицина шагнула далеко. Детей с пороками сердца успешно лечат. Многим удается пройти все испытания без осложнений. Родители получают здоровых или относительно здоровых детей, которые внешне отличаются от своих здоровых сверстников лишь шрамами, которые, кстати говоря, не видны под одеждой. Такая семья, попадая в мир обычных людей, выглядит как все. Но они не как все. Весь трудный путь лечения ребенка безусловно отразился на родителях, они безусловно будут переживать все это долгие годы.
И осознание того, что, оказывается, спасти его – не единственная задача в жизни, приходит не сразу. Ведь надо воспитывать. Ведь пора строить планы. Для многих это непросто. Начиная с банального посещения детской площадки, заканчивая поступлением в школу – на каждом шагу родители сталкиваются с дилеммой. Мой ребенок – как все? Мой ребенок особый? Как выстроить отношения с миром? Как оградить ребенка от внешних угроз? И надо ли? Что ему можно, что нет? Как выбрать подход в воспитании, как выбрать ему сад и школу? Можно ли его ругать, или только баловать?
Эта статья, на самом деле, должна была быть статьей о воспитании:) Автор – специалист, имеющий диплом о высшем педагогическом образовании, мать двоих детей с почти десятилетним опытом воспитания ребенка со сложным врожденным пороком сердца, врожденными множественными пороками развития, включая атрезию двенадцатиперстной кишки и полным обратным расположением внутренних органов, мать, прошедшая определенный путь к выздоровлению своего ребенка и те самые круги. Так вот, я – не имею ни малейшего понятия о воспитании детей.
С тех пор как родился мой первый сын я часто пересматриваю фильм «Москва слезам не верит». Он не имеет ничего общего с нашей историей, но он подходит к любым ситуациям. Там есть одна песня, для меня она самая главная. В ней есть такие слова:
– Что же из этого следует? – Следует жить,
Шить сарафаны и легкие платья из ситца.
– Вы полагаете, всё это будет носиться?
– Я полагаю, что всё это следует шить!
Многие из нас не знают, как сложится жизнь наших детей. Порой прогнозы врачей ввергают нас в пучины страха и паники, депрессии и уныния. Сколько отмерено нашим детям? Я давно ответила себе на этот вопрос, – никто из нас, имея самое крепкое здоровье на свете, не застрахован. Никто. Никто не знает, сколько ему жить. Из этого следует простой и банальный вывод – следует жить. Не оглядываясь назад! Жалеть? Да! Баловать? Да! Ругать? Трижды да! И просто любить.
И даже если ты с рождения носил его на ручках как хрустальную вазу, и готов был ополчиться на весь мир ради блага своего ребенка и защищать его от всех и каждого – от косого взгляда соседки, драчуна в песочнице или нерадивой воспитательницы в саду. И пусть на его маленьком теле шрамов больше, чем у всех членов семьи вместе взятых, – ты должен отпустить его в мир обычных людей. Потому что жить надо здесь и сейчас. Улыбаться, радоваться каждому дню и быть самыми счастливыми. Записывать ребенка в секции и мечтать о море следующим летом! И главное – верить, что все обязательно «будет носиться»! И верить, что «все это следует шить»!
Навсегда искренне ваша, Татьяна Харитонова, Санкт-Петербург