Вы, наверное, уважаемые читатели, знаете, что спинальная мышечная атрофия (СМА) - это самая дорогая болезнь в плане лечения. И вот когда я читаю статьи о детях , страдающих СМА, о вечных проблемах с лекарствами, я плачу, вот просто реву, как будто пропуская через себя всю безнадёжность положения этих детей в нашей стране, и благодарю Бога, что мои дети здоровы.
И вот самое обидное, что решение проблем детей с таким заболеванием есть, но у нас , как обычно , в бюджете нет на это средств! Ну нет денег жизни спасать! У нас же в Конституции не закреплена обязанность государства лечить граждан от редких и тяжёлых заболеваний. А, значит, всё , как всегда, на усмотрение чиновников наших, горячо любимых и уважаемых: захотят - профинансируют, а захотят - откажут.
Вот и конкретно в этом случае определить "источники финансирования" наши чиновники не могут: ни времени, ни желания у них на это нет! То есть пока родителей детей, больных СМА, "кормят" завтраками, обещая в будущем (непонятно, каком) закупить необходимые препараты, дают им отписки, заставляют таскаться по инстанциям, эти дети умирают: у многих из них просто нет времени, у кого-то даже месяца ждать нет!
Для лечения СМА на данный момент существует два препарата: Спинраза и Золгенсма. Спинраза не помогает вылечит недуг, но останавливает развитие болезни и существенно облегчает жизнь больному, это гарантия того, что ребёнок будет жить! Лечение стоит баснословных денег: первый год лечения - 48 млн. руб., последующее лечение обходится в 24 млн. руб. в год. Лечение данным препаратом пожизненное. Золгенсма - новейший препарат, который даёт шанс многим детям с СМА вести абсолютно нормальную жизнь, нужен всего лишь один укол. Есть только два нюанса: укол этот стоит 150 млн. руб., и сделать его ребёнку необходимо не позже 2-х лет, чем раньше , тем лучше.
Ну, конечно, на такие траты в бюджете нашей страны денег нет! Более того, в бюджете нет денег даже для того, чтобы предоставлять больным детям бесплатное и жизненно необходимое оборудование: откашливатель и аппарат для искусственной вентиляции лёгких. Ну нет денег и всё тут! Нет , чиновники, занимающиеся здравоохраненим наших тел очень стараются убедительно делать вид, что лихорадочно ищут эти деньги, что очень хотят помочь этим детям, но пока не получается.
И вот я каждый раз задаюсь вопросом: сколько ещё на наши с вами налоги будут строиться стадионы непонятно для кого, будут даваться квартиры похотливым бабам, плодящим без конца детей от таджиков, пока дети , которым реально можно помочь, умирают??
Ау, чиновники, это живые дети, с полностью сохранным интеллектом, им больно, они мучаются, их лёгкие отказывают, они не могут даже перевернуться порой сами, но ОНИ ВСЁ ПОНИМАЮТ, как мы с вами!!! И проблема-то в этих миллионах! Эту болезнь можно победить! Можно! Достаточно просто БЕСПЛАТНО И ОБЯЗАТЕЛЬНО при рождении делать всем младенцам генетический тест на СМА , и при выявлении этой болезни немедленно БЕСПЛАТНО делать укол Золгенсмы! Всё! И дети будут жить, они будут вести нормальный образ жизни, они принесут пользу этому обществу! В нашей стране есть ресурсы, чтобы это делать, есть они!!! Так давайте уже, примите это решение!
Огромное спасибо всем, кто меня читает. Ставьте лайки и оставляйте свои комментарии: мне очень хочется узнать Ваше мнение.
Подписывайтесь на мой канал https://zen.yandex.ru/id/5e0e6627028d6800ad2e1b54 . Постараюсь Вас радовать новыми статьями почаще)