Счастливая новость сегодня облетела всю Свердловскую область, которая переживала за жизнь и здоровье маленькой Ани Новожиловой из г. Екатеринбург.
Я рассказывала ее историю раньше https://zen.yandex.ru/media/id/5e4250206e02892dc49dbef4/roditeli-ani-novojilovoi-vyzval-sk-dlia-dachi-poiasnenii-otkuda-dengi-5e4dfdfbf2b93d016c117bac
Сегодня стало известно, что благодаря отзывчивости людей сбор удалось закрыть.
У маленькой екатеринбурженки Ани Новожиловой редкое генетическое заболевание — СМА, спинальная мышечная атрофия. Ранее мы рассказывали, что, чтобы её вылечить, нужно поставить всего один укол. Но укол самого дорогого в мире лекарства — Zolgensma. Родители девочки собирали 2,5 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей).
Сегодня они объявили, что сбор закрыт. Родители выражают самые искренние слова благодарности всем тем, кто не остался в стороне от беды. Также благодарят клинику, которая снизила стоимость лечения на недостающие 200000 долларов.
История Ани Новожиловой может послужить основанием для пересмотра закона о социальных гарантиях в России. В одной только Свердловской области живут люди, нуждающиеся в дорогостоящих препаратах, расходы на которые никто не готов нести.