Югра своих не бросает – с таким хештегом в социальных сетях размещают призыв о помощи маленькой жительнице Югорска Юлиане Сырцевой. Мы уже рассказывали о том, что ребёнок нуждается в дорогостоящем лечении. Инъекция спасительна, но цена для семьи неподъёмная – 150 миллионов рублей. К сбору средств для югорской малышки подключились волонтёры, спортсмены, руководители, депутаты, а также губернатор региона.
На обед – любимый овощной суп. Без кусочков, в виде пюре. Ребёнку из-за слабых жевательных мышц справиться с твёрдой пищей не по силам. Юлиане год и пять. В семье её называют заколдованной принцессой, которую нужно срочно расколдовать.
Константин Сырцев, папа Юлианы:
«В десять месяцев мы начали уже паниковать, когда ребёнок должен был вставать, а у нас не было совсем опоры на ножки. А после начали замечать, что она и сидит с круглой спинкой, медленно ползает. Уже начинался постепенный регресс».
Спинальная мышечная атрофия второго типа – прозвучало как приговор. Заболевание редкое, генетическое. День за днём у вчера ещё здорового ребёнка оно забирает силы, приводит к атрофии мышц. Человек перестаёт двигаться, глотать, дышать.
Людмила Сырцева, мама Юлианы:
«Когда подтвердился диагноз, мы не могли ни спать, ни есть. Не знали, что делать. Есть такой «золотой укольчик», чтобы вылечить».
«Золотым спасительным уколом» семья Сырцевых называет препарат «Золгензма», который появился на фармрынке лишь в 2019 году. И сразу дал колоссальные результаты. Один укол, и словно по волшебству ребёнок оживает. Инъекция спасительна, но цена дозы – свыше 2 миллионов долларов. В России препарат не зарегистрирован, лишь в США. Значит, бесплатно лечение Юлиане не получить. Сумма для семьи, где мама находится в декрете, папа трудится электромонтёром, не подъёмная. Поэтому к спасению малышки подключилась вся Югра.
Наталья Коломиец, волонтёр по сбору средств для Юлианы Сырцевой:
«На данный момент в общем чате нас около шестисот человек. Кроме того, существует чат по Нягани, Ханты-Мансийску, сейчас собирается штаб в Белоярском районе, в городе Белоярском. То есть на данный момент более тысячи активных людей, которые что-то предпринимают, проводят мероприятия, организуют сборы. Также огромное количество людей принимает участие в сборах, но просто не сидит в социальных сетях».
Реквизиты для оказания денежной помощи Юлиане Сырцевой:
Сырцев Константин Петрович (папа) тел. 89226360777
Номер счёта в «Сбербанке»: 5484451000423813
Номер счёта в «Газпромбанке»: 4249170580592610
Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мама) тел. 89227775508
Номер счёта в «Сбербанке»: 4276672290407225
Номер счёта в банке «ФК «Открытие»: 2200290105374327
Запущенную эстафету добра уже поддержали тысячи югорчан: спортсмены, творческие коллективы, школьники, студенты, в гостях у семьи побывала губернатор региона. Общими усилиями пока удалось собрать порядка 27 миллионов рублей. Но нужно 150. А время – главный враг малышки. Обозначенный чудодейственный препарат пациент с СМА должен получить до двухлетнего возраста. Позже восстановить нейроны не получится. В роли волшебников может выступить каждый из нас. Сбор средств осуществляют родители югорского СМАйлика. Все отчёты можно увидеть в группах Юлианы в социальных сетях. Спасибо за помощь и неравнодушие.
Источник: http://www.ugoria.tv/news/video/38144/