6 февраля, в Ульяновске открылся первый в регионе центр для людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна - диагноз, который звучит для родителей как гром среди ясного неба. Это неизлечимая патология, вызываемая хромосомным сбоем: вместо 46 хромосом у таких людей их 47. И долгое время считалось, что человек с синдромом Дауна обречен вечно пребывать в сознании ребенка…
На самом деле такой человек вполне может влиться в общество. Главное не сидеть сложа руки. Именно стараниями неравнодушных людей в Ульяновске был создан ресурсный центр «Мир без границ» - единственное в нашей области учреждение, предназначенное для работы с людьми с синдромом Дауна.
Решили и сделали
Собственный центр, который мамы детей с синдромом Дауна называют «наш дом», был необходим по одной простой причине: до этого им негде было полноценно заниматься со своими детьми.
- В Ульяновске действует замечательный центр реабилитации «Подсолнух». Но он многопрофильный, а учреждения, специализирующегося исключительно на нашей проблеме, в регионе не было. Хотя в некоторых других городах они существуют, - рассказывает директор АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний!» Христина Семакина.
Поэтому чаще всего семьи, где есть родственники с синдромом Дауна, поддерживали друг друга сами. Собирались у кого-то, обсуждали вопросы, организовывали досуг. Но оказать полноценную помощь, развивать детей и взрослых на таких посиделках было очень сложно. И тогда несколько матерей решили: пора менять положение дел. Как они говорят: «Идея зрела долго, а решение приняли быстро». И они начали действовать.
Обратились в городскую администрацию, которая предоставила пустовавшее муниципальное здание. Значимым подспорьем стали три гранта, которые удалось выиграть АНО «Я не лишний!».
Два из них получены из Фонда президентских грантов. Первый - непосредственно на создание ресурсного центра, второй - на программу «Йога: три поколения». Третий грант был выигран уже на региональном конкурсе социально значимых проектов. Благодаря ему в центре появилась комната сенсорной интеграции - место с огромным количеством оборудования и приспособлений для развития двигательной активности. Не обошлось и без помощи спонсоров.
- Центр уже открыт, но пока еще не завершены все ремонтные работы. К лету мы надеемся отремонтировать левое крыло нашего помещения, где будет в том числе просторный актовый зал, - говорит Христина Семакина.
Чтобы не были лишними
«Мир без границ» создан не только для детей, но вообще для всех людей с синдромом Дауна. От младенцев и до самых взрослых.
- Потому что фактически у нас такие люди оказываются выброшены из общества. Например, в Ульяновской области ни один человек с синдромом Дауна не трудоустроен, - рассказывает Христина Валерьевна.
Возможно, кто-то из наших читателей задастся вопросом: а разве такие люди могут работать? Да, могут. И в целом, как показывает европейская практика, люди с синдромом Дауна вполне могут быть социализированы.
- Главное, чтобы с такими человеком правильно и долго занимались, повторяя одно и то же по многу-много раз. Таких занятий должно быть много, и они должны быть разными. Тогда человека с синдромом Дауна почти не отличишь от нас с вами. Разве что они будут немного наивнее, - объясняет Христина Семакина.
Собственно, именно такие занятия и проводятся в центре «Мир без границ». В сенсорной комнате есть шведские стенки, тоннели для лазания, качели, специальные игрушки, развивающие моторику. В будущем актовом зале планируют проводить занятия йогой. Учитывая, что синдром Дауна очень часто бьет именно по двигательной активности, эти практики крайне полезны.
Добавим, что в центре уже работают дефектологи, логопеды, кинезиологи (специалисты, совмещающие решение психологических вопросов и проблем опорно-двигательного аппарата).
Важно, что «Мир без границ» станет местом, где семьи с людьми с синдромом Дауна смогут проводить организованный досуг. Занятия по рукоделию, музыке, в планах - организация театрального кружка, массовые праздники. На это нужны большие силы, но те, кто создал, центр уверены, что у них все получится.
- Мы надеемся, что наша работа приведет к тому, что людей с синдромом Дауна начнут брать на работу, они будут создавать семьи, жить полноценной жизнью, - признается Христина Семакина.
СПРАВКА НГ
Центр «Мир без границ» находится по адресу: Ульяновск, проезд Героя России Аверьянова, 5. Обратиться в него может любая семья, в которой есть человек с синдромом Дауна. Необходимые контакты и информацию можно найти на сайте АНО «Я не лишний!» sunkids.ulregion.ru или в группе «ВКонтакте» vk.com/public178444508
КСТАТИ
Один из ярких примеров социализации людей с синдромом Дауна -димитровградская спортсменка Наталья Николаева, регулярно занимающая призовые места на соревнованиях по плаванию среди себе подобных.
Игорь УЛИТИН Фото Владимира ЛАМЗИНА