Найти в Дзене

«Как же он у вас дышит, как глотает? Как он живет вообще?»

Алеша с опухолью за 8 лет приспособились друг к другу
Алеша с опухолью за 8 лет приспособились друг к другу

Алеша жил с опухолью 8 лет, с рождения. Впрочем, он и знать не знал, что она поселилась и растет у него в голове. Так бывает. Даже врачи потом скажут, что Алеша и опухоль приспособились друг к другу, сжились. Да, конечно опухоль как-то проявляла себя, но и родители, и сам Алеша связывали эти проявления с чем угодно, только не с их первопричиной – ганглиомой (так опухоль называется).

Наверное, что-то заподозрить можно было уже, когда Алеше исполнилось 3 года. Тогда у мальчика как-то странно искривилась шея и появилась слабость в правой руке. Но как раз в тот же год он сломал правую ключицу, и все симптомы врачи списали на последствия перелома: мало ли, что-то не так срослось – вот и кривится шея, а рука слабеет. Алеше рекомендовали носить специальный корсет и специальный воротник – исправлять кривизну.

-2
Потом, в 7 лет, у Алеши начало развиваться косоглазие. И мама Елена, конечно, повела Алешу к офтальмологу – исправлять зрение. Никто опять не подумал на коварную опухоль. Скоро к косоглазию добавилась асимметрия мимики лица: рот и глаз справа кривились в сторону, как когда-то шея, а глаз перестал полностью закрываться.

Асимметрия прогрессировала, и Елена повела сына к неврологу – стало уже просто страшно: косоглазие, кривизна шеи и лица… Все хуже и хуже, как-то надо это остановить. Невролог посоветовал срочно ехать в Тверь (семья живет в Тверской области), делать мальчику МРТ.

Вот на МРТ опухоль и выявили. Вообще-то врачи были в шоке. Опухоль сильно разрослась – еще бы, за восемь-то лет! Она захватила мозжечок и уходила в ствол мозга. «Как же он у вас дышит, как глотает? Как он живет вообще?» – спрашивали Елену врачи.

А Алеша не просто жил, перебиваясь кое-как, – они с опухолью вполне нормально сосуществовали. Мальчик прекрасно учился, уже в 3-й класс пошел, ходил в спортивную секцию, занимался боевыми искусствами, пел в хоре. И так бы, возможно, и продолжалось это странное сосуществование, если бы опухоль, как самый настоящий «Чужой», не решила, что в организме Алеши она главная, гораздо главнее других органов. Если бы опухоль не решила Алешу погубить.

-3

Елена говорит, что самый страшный момент в Алешиной болезни был, когда мальчик очнулся в реанимации. Опухоль удаляли в московской больнице, и перед операцией врач коротко рассказал Алеше, как все будет проходить. Но оказалось, что самое тяжелое – вовсе не сама операция, хотя она и длилась 8 часов. Самое тяжелое – очнуться после операции. Будто другим человеком. Тем более, когда тебе всего-то 8 лет.

Алеша очнулся и почувствовал, что в горле у него трубка, большая, неповоротливая. Что он не дышит сам, а за него со свистом и пиканьем дышит аппарат. В носу тоже стоит трубка, тоненькая и довольно противная, – назогастральный зонд для кормления. И из руки торчит иголка, присоединенная к капельнице, и вокруг разные аппараты, и он совсем голый, беспомощный. А мама стоит рядом и плачет.

В общем, Алеша страшно испугался. Он не мог понять, как со всеми этими трубками он будет двигаться, ходить и бегать. Как он отныне будет жить – неповоротливый, словно черепаха. «Это теперь навсегда, мам?».

-4

Елена, конечно, пыталась его утешить, но дело шло к поправке медленно. Алешу несколько раз пытались снять с аппарата искусственной вентиляции легких, но он дышал самостоятельно не дольше минуты. Тогда мальчику пришлось установить трахеостому – искусственное дыхательное горло. Правая сторона Алешиного тела почти не двигалась, а асимметрия лица так и не прошла. В общем, когда Елену с сыном выписали домой, они были в полной растерянности.

Да еще в родном городе Удомля врачи смотрели на Алешу, как на диковинного динозавра: «У нас он первый такой пациент, мы не знаем, что с вами делать». А в Твери врач-лор просто написал в карточке «носитель трахеостомы» и пожал плечами: «Вам надо в Москву, чтобы разрабатывать глотание и дыхание. Я ничем помочь не могу».

Помочь Алеше могут в подмосковном реабилитационном центре, там не боятся пациентов с трахеостомой и знают, как разрабатывать дыхание и глотание. Вот только центр платный. Поддержите Алешу, пожалуйста! Пусть он узнает, что все эти страшные последствия болезни не навсегда. Ему очень нужна наша помощь. Сделать это можно здесь: https://fond.pravmir.ru/causes/dmitriev-aleksej/?utm_source=zen&utm_medium=smm&utm_campaign=zen-smm-2020-02-11-dmitriev-aleksej&utm_term=dmitriev-aleksej