Когда кто-то, кто сечёт в теме РАС, начинает давать мне очевидные истины-рекомендации:
- Вам обязательно нужно ходить к дефектологу, логопеду, психологу. Сходите на АВА-терапию, а ещё...
- А где я столько денег возьму?
Знаете, и никто не знает, где среднестатистический человек может взять столько денег, без радикальных способов типа продать почку или квартиру. Честно, это бесит, когда кто-то даёт советы, которые не просили. И бесит, когда люди узнают, что мы не ходим к дефектологу, логопеду, психологу, не ходим на АВА-терапии, не делаем БАК, Томатис и так далее. Их возмущение, почему не ходите? Потому что нет денег. Знаете ли это всё стоит денег и причём не маленьких. А мы вроде как простые смертные. Причём один смертный в декрете, а второй выплачивает ипотеку и кредит за ремонт. Это навевает на мысль, что в нашей сложившейся ситуации нужна поддержка...
Я только приняла мысль, что у меня ребенок с диагнозом, мне нужна была поддержка иного плана, в итоге я получила кучу всего что "мы должны сделать..." Точнее я, причём одна, сама... т.к. муж работает, а я этакий бездельник.
Но, смирившись с неизбежным я просто следовала своим инструкциям. Инструкция №1 гласила "нам нужен другой сад", о коррекционных садах я узнала ещё когда с ребенком в НПЦ Сухарева были. Поэтому как только я получила заключением с диагнозом, то на следующий день сразу же направилась к нашему психиатру. Которая нас приняла, и очень деликатно "подвела" к корр.саду. Чтобы туда попасть, нужно пройти ПМПК. Чтобы пройти ПМПК нужно направление, который делает врач. Направление делается примерно 1.5 недели. После того как через полторы недели я получила направление, я его зарегистрировала через мос.ру (в мск можно удаленно зарегить направление и выбрать нужную дату, время и место). Ещё через 2 недели мы прошли с сыном ПМПК, за неделю до НГ. ПМПК рекомендовало сыну адаптированную программу для детей с РАС. И тут... та-дам. После НГ я получаю заключение ПМПК и уже предвижу ребёнка в садике, мне говорят "...с 3 лет программа". А нам 2.10 г., ну не судьба значит вот так быстро в сад попасть.
А где-то сбоку мне тихо шепчут родные:"дефектоооологииии ваааам нууужныыыы". Оплатите вы? Не-не, это вы сами. Мне смешно и горько от того, что денег нет. Попутно я узнаю что есть в мск такие центры (ГППЦ) бесплатные, но занятий там на ребенка мало, занятия до 3 лет есть, но до них ехать далеко, и я вхожу в состояние ступора.
Не знаю в какой момент, я где-то читаю или вспоминаю, что с диагнозом "аутизм" дети получают инвалидность, возникает в голове инструкция №2 "нужна инвалидность". Я рациональный человек, и умом понимаю, что это хоть какой-то, но выход в сторону коррекционных специалистов, платных естественно. Которые нам помогут т.к. мои занятия дома, это как мёртвому припарка. В нашей ситуации это просто жизненная необходимость. И не говорите мне, что я просто ленивая мамочка, которая хочет просто ущипнуть государство за жирненький бок. Я с радостью бы вышла на работу, которая мне бы в каждый месяц как минимум 30-ку и приносила и то, потому, что мне нужно наработать опыт заново.
Естественно я иду к нашему лечащему врачу и прошу направление на МСЭ (медико-социальная экспертиза в нашей стране устанавливает инвалидность). Внутренне я уже припасла много аргументов почему нам нужно получить инвалидность,если врач не захочет нас отправлять. Но врач спокойно дает мне обходной лист, показывает список документов для МСЭ. Нужно пройти ещё специалистов: педиатр, невролог, хирург, ортопед, лор, окулист. И знаете, благодаря какому-то чуду (а проще говоря спасибо за отзывчивость моей родной поликлинике 150 ДГП), за неделю мы проходим всех врачей по обходному листу.
Отдаю нашему врачу документы на МСЭ и вот... мы доходим до финала моей истории. Сейчас нам 2 года и 11 месяцев, мы ждём дня X. День Х это день освидетельствования в МСЭ.
Сказать, что я переживаю? Да, очень. Если нам откажут в инвалидности, буду ли я бороться? Несомненно. В который раз просто хочу, пожелайте нам удачи!
Но... скажите вы? Как же инструкция №1? Про сад? Да, мы не стали ждать 3 лет и я позвонила в коррекционный сад чтобы узнать что нужно чтобы к ним попасть. Т.к. заключение ПМПК у нас есть, то мы должны пройти к внутреннею комиссию т.е. консилиум. Мы записались на консилиум, но пройдём его 19 февраля, когда нам будет уже 3 года.
Пожалуй на этом я и закончу цикл:"Моя история. Ребенок с РАС", дальше будут просто другие темы.