Вчера повестку для дачи объяснений получили родители пятимесячной Ани Новожиловой из г.Екатеринбург. Следственный комитет заинтересовался деятельностью инициативных родителей, проводящих самостоятельный сбор средств для лечения дочери.
Напомню, история маленькой Ани вызвала широкий резонанс по всей стране. Девочке поставлен смертельный диагноз спинально-мышечная атрофия. До недавнего времени болезнь считалась неизлечимой, дети с таким диагнозом обречены на смерть в раннем возрасте из-за атрофии мышц организма. Но в 2019 году в США был разработан препарат Zolgensma, благодаря которому сломанный ген в организме заменяется на новый, функционирующий. Этот препарат ведет к полному выздоровлению, особенно, если успеть его применить в возрасте до 7 месяцев. Цена его неоправданно высока – 160 миллионов рублей.
Родители Анечки организовали сбор средств сами, информация была распространена во всех средствах массовой информации, так как государство спонсировать приобретение препарата не хочет. Собственно, следственный комитет на основании показаний родителей больной девочки инициировал проверку по факту невозможности оказания необходимой медицинской помощи в нашем государстве детям с таким диагнозом.
Для лекарства Ане Новожиловой уже собрано более 41,1 миллиона рублей, к сбору подключились также известные и влиятельные люди – бизнесмены, музыканты, также хоккеисты местной команды «Автомобилист». Время с каждым днем утекает.
Хочется надеется, что подобная шумиха простимулирует как можно больше людей прикоснуться к чужой беде и помочь, насколько это возможно.