О проблеме орловчанки Варвары Темниченко, больной неизлечимой болезнью - муковисцидозом, мы рассказывали в начале января. Девушка неоднократно обращалась в региональный Департамент здравоохранения с просьбой обеспечить её необходимыми лекарствами. Чиновники ссылаются на региональные постановления и законы Орловской области, согласно которым льготники 3-ей группы бесплатными лекарствами не обеспечиваются.
На минувшей неделе девушка стояла в одиночном пикете возле приёмной президента РФ. К ней присоединились и другие люди, страдающие муковисцидозом. Больные сменяли друг друга в течение дня по очереди.
«Есть прекрасные грамотные и неравнодушные врачи, которые успешно борются за наши жизни, поддерживают нас морально и не дают опускать руки. Есть ресурсы, которые можно было бы потратить на закупку хороших препаратов. Но вся проблема упирается в людей, в чьих руках сосредоточена власть этими ресурсами управлять» – написала девушка в микроблоге.
По словам Варвары Темниченко, выйти на пикет её и других больных заставила печальная статистика смертей россиян от муковисцидоза. С начала 2020 года по всей стране от отсутствия лечения скончалось 8 человек.
Орловчанке помогал сенатор Владимир Круглый, который связывался с благотворительными фондами, обеспечивающих девушку лекарствами. Сейчас парламентарий занимается подготовкой законопроекта, обязывающего регионы закупать льготникам необходимые, даже не зарегистрированные на территории РФ, лекарства. Осенью прошлого года Верховный суд подтвердил обязанность регионов закупать пациентам лекарства, необходимые им по жизненным показаниям.
Лекарств у девушки осталось на 3 месяца.