"К такому меня жизнь не готовила"- подумала я, когда погрузилась во все премудрости материнства, и речь пойдет не о памперсах, прикорме и ГВ и состоянии эмоциональных качелей (хотя все это присутствовало и создавало характерную атмосферу), речь пойдет о неизлечимом заболевании, потере работы, предательстве и полном факапе.
Если вы думаете, что хуже уже не бывает, дочитайте до конца!
Это короткая зарисовка года моей жизни! инструкция к действию, как справиться и не сломаться под давлением судьбы прилагается.
Лиза родилась в ноябре 2017 года мне было 30 лет, отложив работу над диссертацией на неопределенный срок, и я настроилась на счастливое материнство и тут что-то пошло не так.
Беременность, роды все было как по учебнику с минимальным вмешательством и под контролем, идеальный баланс. И вот, на 3 день после выписки я поняла что что-то не так. Речь шла об особенностях неврологического статуса Лизы, отсутствовали некоторые рефлексы, тонус был резко снижен. Затем присоединились отставание темпов развития, низкий набор массы тела, сохранение низкого тонуса несмотря на массаж, ЛФК, растирание. Скитание по коллегам не увенчалось успехом, все 15 или 20 специалистов неврологов, педиатров не заметили в моей малышке серьезных отклонений в здоровье и отправили нас домой с напутствием "скоро она это перерастет". Но чуда не случилось в пол года Лиза не могла ползать, сидеть, даже голову удерживала с трудом, но это не вызывало со стороны моих московских коллег никаких активных действий. Я всегда выступала за ГВ, но в случае Лизы поняла, что этого недостаточно в 6 месяцев мы весили 4 700г при росте около 67 см, так же никто не измерял окружность головы, записав динамику я поняла что за пол года голова Лизы увеличилась лишь на 3 см и к 6 месяцам составляла лишь 39,5 см. Семья поддерживала меня как могла, коллеги убеждали, что все наладится. Дескать мы с мужем и сами не великаны вот и девочка у нас миниатюрная, а все мои закидоны связаны с гормонами и повышенной мнительностью...
Для спокойствия мы сдали генетический тест на секвестрирование экзома Лизы, дабы убедиться, что генетических проблем у нас нет, ведь кариотип и прочие ходовые скрининги у всех нас были в норме. Результаты застали нас в полностью опустошенными к тому моменту Лизе что только не ставили с-м Ангельмана, и спинальную мышечную атрофию, ДЦП, Ретта подобный синдром, плюс муж потерял источник дохода, траты на обследование и лечение лишь возрастали. За время ожидания и наших расследований обследований мне помогало не отчаиваться лишь возможность всемирной паутины, переведя историю нашего с Лизой развития на несколько языков я монотонно рассылала информацию во все возможные места нашей голубой планеты. Я верила, что найду семью или врача знакомого с нашей ситуацией и вместе мы непременно отыщем выход. Мутация в KARS гене это сорвать джекпот в генетической лотерее, только вместо супер способностей у Лизы выявили полную глухоту или нейросенсорную тугоухость 4 степени. За всю историю медицины я смогла найти описание лишь 27 случаев и двух мам в фейсбуке (из Америки и Австралии) с подобным заболеванием. Наши сестра и брат по KARS гену оказались дети в тяжелом и очень тяжелом состоянии, малышка Зия умерла в возрасте 18 месяцев, Стефан жив но его состояние тяжелое. Мы по соседски созванивались (сейчас уже реже) и общались, общая беда сблизила нас и общение давалось легко и непринужденно. Знаете тогда я осознала разницу между - отношение к ситуации, мы все волновались за здоровье своих детей, но лишь я ощущала полную отстраненность общества и отечественной системы здравоохранения и соцподдержки. Я не посещала семейного психолога, меня вобще никто не спрашивал: " как мы с мужем спровляемся?" Да и не привычно это для русского человека, у нас ты просто переносишься в разряд аутсайдеров и или ломаешься под грудой проблем или "валишь" туда где нас нет.
Я выбрала третий вариант, жила в двух мирах, первый- обычная семейная жизнь, с радостью, планами на будущее; второй- мир где я помнила каждую минуту о мимолетности жизни моей дочери, искала пути решения. Для начала оценив наше плачевное финансовое положение я вышла на работу, начала писать в фонды (нам не повезло,однако слышала, что кому то везет и можно привлечь хорошее финансирование, так что ловите свою удачу), подала документы на квоту - Лизе нужна двусторонняя кохлеарная имплантация (КИ). В нашей стране в отличие от США, Израиля, Австралии КИ показана лишь на одно ушко второе оплачиваешь самостоятельно, лист ожидания зависит от региона, города, прописки. С момента подачи документов до дня Х в нашем случае заняло 4 недели.
Сейчас Лизе 2 года и 4 месяца, оглядываясь назад, я не жалею ни о чем!
Период горевания и филосоии на тему "за что и почему ?" занял 2 недели, помог взгляд со стороны. Проходя многочисленние госпитализации я почувствовала себя как в тюрьме - свободу ограничивают, дедовщина, душ по расписанию и тд. помогли мне завершить сей гештальт и стать собраннее, спокойнее, добрее и жестче одновременно. Сконцентрировавшись на здоровье Лизы, заняв свое сознание миллионом мелких шагов к цели, постепенно грусть и тревоги ушли, улыбка давалась все легче и веселее. В начале пути мне сильно не хватало информации, теперь мне приятно поделиться нашей историей.
По всем вопросам ищите меня здесь и в инстаграм @dr_gladun буду рада общению.
Ваши Л. и К.