Декабрь это время время предновогодней суеты. Люди носятся по магазинам ищут подарки для родных и друзей. Кто то ищет варианты в интернете и соц. сетях и я не исключение. В очередной раз листая ленту в инстаграмме всплыл пост о помощи ребенку- смайлику ( так их ласково называют родители и люди кто узнал про них), и я заострила свое внимание так как не было жутких фото, а был улыбающийся ребенок. Прочитав пост моя жизнь переменилась на жизнь до и после. Для себя я открыла такое заболевание как СМА - спинальная мышечная атрофия. Это отсутствие гена который отвечает за выработку белка.
Данная болезнь не проявляется до полу года. В 6 месяцев когда у ребенка начинает проявляться активность, ребенок начинает садится, переворачиваться, ползать -этого не происходит. Родители начинают ходить по врачам, но те тянут время и ссылаются на лень ребенка. После 3 месяцев хождения по врачам назначают генный анализ и он приходит с этим страшным диагнозом. Чтобы понять в чем суть заболевания напишу в краце. Из-за отсутствия белка мышцы начинают слабеть, сперва поражаются ножки они перестают двигаться, после слабеют ручки и к двум годам ребенок полностью парализован не может самостоятельно дышать, а потом и кушать.
Очень страшно смотреть на своего ребенка когда он гаснет. Врачи разводят руками так как это заболевание не лечится в России. Но в мае 2019 года в США зарегистрировали лекарство ZOLGENSMA. У родителей появляется луч надежды на будущее их ребенка. Но и тут не все так просто. Данное лекарство очень дорогое 2,4 мил долларов на наши деньги это в районе 152 мил рублей. И начать лечение нужно до 2 лет. В России с данным диагнозом 913 детей и все они остались без гос поддержки. Много благотворительных фондов отказываю в поддержке из-за огромной суммы сбора, но не многие всё же берутся. И родители остаются один на один с этим недугом. Не многие готовы активно бороться, но они есть. Которые открывают собственными силами и любовью к своему ребенку сбор денег. 152 мил рублей это неподъемная сумма даже для обеспеченного человека, что там говорить про среднестатистического человека, но это возможно !!!!! Если каждый РОССИЯНИН отправит по 1 рублю, сбор будет закрыт. И это тому подтверждение 3 детишек уже отправились на лечение в США и это ли не чудо. Родители совместно с волшебниками( так называют людей которые помогают в сборе денег и распространении информации) В инстаграмме есть странички смайликов где ежедневно родители выходят в прямой эфир и делятся о проделанной работе и сумме которую собрали. Волшебники создают разные акции, аукционы, флэшмобы в поддержку того или иного смайлика. Лично я поддерживаю двух мальчишек ТИМУРА ДМИТРЕНКО @timur_smaylik ( ник в инстаграмме) и ЗАХАРА КОТКОВА @zahar_sma_help.
Если вас заинтересовала моя статья подписывайтесь и ставьте лайки. Буду писать про смайликов и новости связанные с этим заболеванием в России.