Спрашивай, не бойся
В 2019 году Фонд профилактики рака запустил платформу "Просто спросить". Это бесплатная справочная служба, в которой онкологические пациенты и их близкие могут задать любые вопросы про болезнь и лечение. За год служба получила почти три тысяч заявок из всех регионов России, большинство вопросов поступает от родственников пациентов.
"Нам ежедневно поступали вопросы про заболевание. Мы старались помочь в меру своих сил, но это отнимало время, тогда мы поняли, что есть большой запрос, потому что для человека рак — это всегда неожиданно. Поэтому мы решили сделать продукт, который поможет людям", — рассказывает руководитель направления партнерских проектов Фонда профилактики рака Александр Борунов о решении создать платформу.
Сейчас с платформой сотрудничают 35 опытных экспертов-онкологов разных специализаций. "Просто спросить" не сотрудничает с медицинскими клиниками и не направляет обратившихся на лечение. Борунов отмечает, что при онкологических заболеваниях невозможно дать общие рекомендации, ведь каждый случай индивидуален.
Узнай из первых рук
Школа пациентов "Честно говоря" – новый проект Фонда профилактики рака, запустившийся в январе 2020 года в Санкт-Петербурге на базе клиники "Луч". Школа проводится бесплатно в небольших группах пациентов и их семей. Во время занятий онкологи рассказывают о психологических и медицинских аспектах лечения.
По словам Александра Борунова, в России не налажена система коммуникации врача и пациента. Именно поэтому поступает так много вопросов, разъяснять которые должны лечащие врачи. В медицинских университетах не закладывают основы правильного общения с онкологическими пациентами.
Пока что в "Честно говоря" принимают ограниченное количество участников — не больше десяти. Те, кто не успел попасть в первую десятку, могут посетить в Санкт-Петербурге "Школу для пациентов и их родственников" НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова. Онкоцентр проводит школу очно и публикует онлайн-версии на своем сайте.
Следи за процессом
Благотворительный фонд "Живой" вместе с "Клиникой доктора Ласкова" запустили проект по переводу и верификации пациентских гайдлайнов, помогающих людям лучше ориентироваться в ходе и методах лечения. Пока что опубликованы пять из 16 справочных материалов по отдельным видам онкологии — по раку легких, груди, представительной железы, толстой кишки и мочевого пузыря. Гайдлайны, переведенные фондом, созданы американской ассоциацией онкологов National Comprehensive Cancer Network.
Говори - тебя услышат
Для онкологических пациентов необходимы сервисы информирования, в которых можно получить экспертное мнение. Фонд борьбы с лейкемией запустил подкаст "MedCast: Самое Время Говорить". Ведущие подкаста — журналистка Екатерина Сундукова и онколог Марина Тихонова. В выпусках они вместе с экспертами разбирают сложные вопросы, связанные с заболеванием. По словам создателей проекта, одна из главных проблем, связанных с раком — это "отсутствие элементарных знаний, которое и порождает панику, мифы и канцерофобию". В подкасте они попытаются побороть страх перед онкологией.
Формат подкаста позволяет проще ориентироваться в выпусках. Через несколько лет любой пациент, впервые столкнувшийся с болезнью, сможет найти нужную ему информацию внутри одного проекта, а не собирать ее по разным источникам, натыкаясь на ненаучные или устаревшие материалы.
Вдохновляй других
Другой проект, направленный на борьбу с канцерофобией — #РАКЛЕЧИТСЯ, запущенный в ноябре 2019 года благотворительным Фондом Константина Хабенского и рекламным агентством Leo Burnett Moscow. Каждый человек может рассказать о своей счастливой истории, это будет его вклад в борьбу с канцерофобией.
Фонд Хабенского занимается детской онкологией, поэтому создание информационно-мотивационного сервиса про взрослых и для взрослых стало необычным и значимым вкладом фонда в информирование общества о раке.
Проект поддержали публичные люди, победившие рак: журналист Владимир Познер, предпринимательница Снежанна Георгиева, блогер Ринат Каримов и другие.
Как я могу помочь онкологическим пациентам и их родственникам
Во-первых, на Pinkglasses можно выбрать любой фонд, помогающий людям с онкологическими заболеваниями, и подписаться на регулярные или разовые пожертвования;
Во-вторых, Не только день борьбы с раком, но и позже можно поддержать у себя в соцсетях новую международную информационную кампанию "I am and I will" ("Это я и я буду"), есть варианты стикеров, постеров, заставок на русском языке, скачать можно бесплатно
В-третьих, по данным Минздрава в России в 2018 году показатель онкологических заболеваний в среднем составил 2562,1 случаев на 100 тысяч жителей — это на 40% больше, чем 10 лет назад. А значит, рак может оказаться у кого-то из тех, кто совсем рядом. Не бойтесь предложить любую помощь.