Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все - эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса - второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный - потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, - выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива...
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» - я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? - сказала я себе. - Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» - сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу...
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни...⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот - мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало - положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот - завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается....
- Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? - закидала я врача вопросами.
- Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия... Кардио... Сердце....
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже... Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку...
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него.... Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция... Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови...⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти - за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо...
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя...