В Сети родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), регулярно объявляют сбор средств на лечение. Сейчас есть два препарата, способных помочь больным СМА. В России зарегистрирован только один. И далеко не всем пациентам удается им воспользоваться: не хватает денег. Второй препарат производят в США — именно на него активно собирают средства. Дело в том, что даже одна инъекция останавливает развитие болезни. Однако ее стоимость — более 150 миллионов рублей. При этом срок, когда лекарство спасает человека, очень ограничен. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой. Однако в декабре 2016-го на фармацевтический рынок вышел первый препарат "Сп
В Сети родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), регулярно объявляют сбор средств на лечение. Сейчас есть два препарата, способных помочь больным СМА. В России зарегистрирован только один. И далеко не всем пациентам удается им воспользоваться: не хватает денег. Второй препарат производят в США — именно на него активно собирают средства. Дело в том, что даже одна инъекция останавливает развитие болезни. Однако ее стоимость — более 150 миллионов рублей. При этом срок, когда лекарство спасает человека, очень ограничен.
- Неподъемная сумма
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется.
Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой. Однако в декабре 2016-го на фармацевтический рынок вышел первый препарат "Спинраза". В России его зарегистрировали в августе 2019-го. Терапия очень дорогостоящая: в первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем — пожизненно по три инъекции в год.