В доме, где есть тяжелобольной ребёнок, очень тихо. Разве что, иногда, услышишь слабый детский плачь. Ты не увидишь привычных детских игр, шума, никто не носится по коридору. Часто, ребёнок просто тихо лежит с трубочкой в носу, или в горле, или в животе, а то и с несколькими сразу. Некоторые лежат так годами и их состояние совсем не меняется, но многим становится лучше. Ребёнок может «раздышаться» и трубка в горле – трахеостома, уже становится не нужна. Может научиться глотать и жевать, тогда ненужной становится трубка в носу – зонд для кормления.
В Нижнем Тагиле 49 таких «тяжёлых» детей. Почти все они – первые, желанные и долгожданные. У их родителей, по сути, только два варианта: определить своего ребёнка в спец. интернат или продать все, что есть, залезть в немыслимые долги и ежемесячно покупать отсосы, специальное питание, зонды, катетеры, откашливатели — много чего, что государство не предоставляет бесплатно. Прибавьте к этому ещё неотлучный материнский уход за ребенком — двадцать четыре часа нечеловеческого напряжения. С мокрыми от слёз глазами все мамы этих детей говорят одно и тоже: «Кому мой ребёнок еще нужен, кроме меня? Я его никогда не оставлю».
К сожалению, любовь не может победить смерть, но она может победить боль. Сумасшедшую боль от того, что твой ребенок не дышит самостоятельно, не смеётся, не ходит. Матери неизлечимо больных детей невероятно мужественные люди, но и им нужна «социальная передышка», поддержка психологов и социальных работников. И это тоже одна из функций паллиативной помощи, такая же важная, как и делать более человечной жизнь их ребёнка. Поэтому, создание в Нижнем Тагиле школы для родителей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями – это огромный шаг в развитии городской паллиативной службы, в которой работают врачи, медсестры, психологи и соцработники. Нам очень хочется, чтобы процесс этот происходил как можно быстрее, потому что дети болеют здесь и сейчас, и помощь им тоже нужна здесь и сейчас. Ни один безнадёжно больной ребёнок не должен кричать от боли, а должен получать нормальную помощь. А проблем с такой помощью в Тагиле много - это и нехватка квалифицированных медиков, расходных материалов и средств реабилитации для детей, дорогостоящих препаратов - этот список можно долго продолжать. И на сегодняшний день, к сожалению, родители, которые уже по факту приняли, что излечение их ребёнка невозможно, страдают вместе с ним от безысходности. Все дети хотят жить, даже неизлечимо больные.
Поэтому, паллиатив - это про жизнь. Мы не знаем, сколько ещё времени впереди у этих ребятишек, но точно знаем, что помочь им нужно сейчас. Список всего необходимого есть на сайте фонда «Живи, малыш».