Жмите ♥ мне нравится и ✔ рассказать друзьям - это огромная помощь!
Рогов Артём.Болезнь Канавана https://vk.com/canavan_artem_rogov
Сбор на генную терапию болезни Канавана (производство индивидуального генного вектора) Cure Rare Diseases (США) Сумма сбора: 800 000$ (53 600 000р.) Cрок сбора: до 29.02.2020г
Артём Рогов 16.10.18 г.р. Россия, Московская обл., г. Балашиха
Диагноз: Болезнь Канавана (Лейкодистрофия)
Нежданно в нашу счастливую семью ворвалось горе. Нашему маленькому сыну Артёму диагностировали страшное генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богерта (Лейкодистрофия).
Это очень редкое генетическое заболевание, оно характеризуется стремительным прогрессирующим поражением нервных клеток детского организма, особенно страдает мозг. Нормальное моторное развитие ребёнка не происходит – он не держит голову, не может взять в руку и удерживать предметы, сфокусировать взгляд, самостоятельно сесть, тем более встать… начать говорить. По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражаются глазные нервы, что со временем приводит к полной слепоте. Ребёнка постоянно беспокоят попёрхивания, срыгивания, непроходящая круглосуточная изжога. Возникают трудности при глотании и дыхании, возможны параличи. Со временем, для того, чтоб ребенок мог полноценно питаться и дышать, в большинстве случаев, возникает необходимость установить трахеостому и гатростому… Но, несмотря на все усилия родителей, болезнь со временем берёт своё и большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет. Мы нашли несколько семей из России, в которых есть дети с таким же заболеванием. Через них нам удалось найти учёного, который уже более 20-ти лет занимается изучением Болезни Канавана. Это профессор из США Пола Леоне, она руководит Центром генной терапии при Университете Роан в Нью-Джерси. С командой учёных, с том числе и из России, она ведёт разработку генного продукта, который сможет помочь больным деткам. Прогрессирование болезни и разрушение организма будет остановлено, дети смогут начать развиваться и обретать новые навыки. Генная терапия - медицина будущего и это просто чудо, что лечение есть! Мы списались с клиникой и у нас появился шанс, ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА. Уже в 2020-м году в программе Генной терапии болезни Канавана примут участие чуть более 10-ти маленьких пациентов из разных стран мира. Двое детей из России уже участвуют в программе - Артём Пронин и Оля Шкринда. Сбор на лечение Артёма уже закрыт, меньше чем за год. Наш сыночек может стать третьим ребёнком из России, которого берут в эту программу и тем самым спасут. Стоимость разработки индивидуального генного продукта для одного ребёнка – $800 000. Генная терапия очень дорогостоящая и проводить её нужно как можно раньше, чтобы болезнь не успела необратимо повредить организм ребёнка. Мы готовы обратиться за помощью к каждому человеку на планете, ведь иного варианта спасти сына у нас просто нет! Без поддержки нашей семье просто не справиться.
ОДНОКЛАССНИКИ: https://www.ok.ru/group/56636249407613
Инстаграм https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/2442764845…
Телефон для связи с мамой: +7 (926) 686-48-51 Наталия Рогова (вотсап)
Документы: https://vk.com/topic-187743838_40505039
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-187743838_40505046
История Артёмки: https://vk.com/topic-187743838_40505043
Подробнее о болезни Канавана: https://vk.com/topic-187743838_40506818