Бакулин Владислав Павлович, 11.07.2013
город Уфа, Республика Башкортостан
Диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 тип СМА
Сбор на препарат Spinraza (nusinersen)
Сумма сбора 30 343 650 руб
Собрано 591 511,8 руб
Осталось собрать 29 752 138,2 руб
Влад родился абсолютно здоровым ребенком, рос и развивался как все детки, к 2 годам мы заметили, что он стал часто спотыкаться и падать прямо на ровном месте, обратились к врачу.
После обследования Владу поставили серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы.
Такие детки рождаются один из 10000 новорожденных. Они угасают постепенно, день за днем…
Врачи не давали никакой надежды на излечение, сказали, что нам повезло, что ребёнок ещё жив, что болезнь стартовала лишь в 1,5 года и течение её будет более мягким и не таким агрессивным как при 1 типе.
Что сказать?! Все эти 4 года мы со слезами и раной в сердце наблюдаем, как болезнь прогрессирует, наш малыш когда-то мог ходить и бегать, но в 4,5 года он перестал это делать. Сейчас он ползает на коленях, но и это ему с каждым днем даётся труднее. Он теряет навыки. Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!!
