Сегодня дочь, почти трехлетка, меня повеселила утром, сказав, что я трусиха, волков боюсь и еще много чего боюсь, а вот она не трусиха, никого не боится. Правда, когда я ей авторитетно сказала, что она Ниф-Ниф, а я голодный серый волк и протянула "уууууууу", дочи пропал и след, а из комнаты слышалось: "Не, мама, ты не серый волк, ты просто мама, я боюсь серого волка". Я-то как боюсь. Правда, на данном шаге не совсем волка.
Сегодня вечером мы с Захаром едем на поезде в Москву, к сожалению, нас пока не притягивают Красная площадь или ВДНХ, мы едем, конечно же, по делу: еще осенью я наобум написала в Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС (далее - ФРЦ), узнав от наших волонтеров о проводимых в центре бесплатных консультациях. На тот момент у сына не было никаких официальных доказательств наличия РАС, но признаки, как бы я того ни хотела, никуда не уходили. На сайте ФРЦ я задала вопрос, можно ли к ним обратиться с ребенком без диагноза РАС. Оперативно мне направили встречный вопрос - что меня беспокоит в развитии ребенка? Я описала вкратце то, что смогла вспомнить (тяжело жить с этим и не привыкнуть, тяжело ответить сразу на вопрос "что не так с сыном", вообще тяжело из этой каши в собственной голове сложить что-то членораздельное и удобочитаемое). Видимо, моего описания проблем оказалось достаточно, так как мне ответили, что нас поставили на запись на январь-февраль. Это было здорово, потому что на дорогу и проживание в Москве мы должны были собрать деньги.
В начале декабря я получила на электронку письмо с указанием даты и времени начала консультаций. В нашем случае в понедельник и в среду - консультации дефектолога, во вторник и в четверг - психолог. Кроме того, мне подстатилась запись к московскому психиатру Е. К. Осину, о котором наслышана от волонтеров, знакомой девочки, посещавшей его с ребенком, и интернета. Меня он привлекает немедикаментозным подходом к РАС и двухчасовым приемом. К нему на прием возьму все, что мы с Захаркой успели нажить из документов и анкет, а в саму Москву - все, что мы сумели нажить для этого дела с мужем из материального аспекта. Почти 7000 р. съедают "РЖД", 6000 р. - эконом в гостинице, 8000 р. - прием Осина. Это я "без покушать" и проезда. Иду на это все, исключительно надеясь на жирную точку в диагнозе. А рекомендации ФРЦ по итогам консультаций подойдут для специалистов ПМПК. ДОроги в наше время бумажки, но, к сожалению, на базе нашего ПНД надеяться на постановку диагноза и незапичканного при этом нейролептиками диагностируемого, не приходится. Надеюсь, что трачу деньги незря.
А про страхи... Сын (4,5 года) часто писает ночью. Договорюсь ли я с ним по поводу 4 ночей в памперсе, пока не знаю, но ни в поездах, ни в гостинице, боюсь, никто нас не похвалит в случае прокола. Как сын будет вести себя в общественных местах при приеме пищи, не представляю. В общем, я взаправду трусиха. От - мало ли, что с билетами не так, до - Господи, уехать бы обратно. От - приезжаем в 5 утра, заселение в гостиницу в 14.00, консультация в 13.00, а смогут ли нас заселить раньше, узнаем по факту, до - блин, я даже в метро только в Питере была. Уставший 18-тикилограммовый ребенок и сумища с вещами. Уф. Кстати, на дурака спросила мужа, может быть, он с Захаром съездит, - почувствовала себя удавом. О, эти испуганные глаза! Подумав, муж произнес: "Я не хочу этого делать". Я понимаю. А у меня просто выбора другого нет. Так что, жди, столица, - трусиха и мальчишка с аутизмом едут😂 Надеюсь, по приезду выложу полезную информацию.
