А нужна ли Захару инвалидность? Побочные эффекты этого статуса в виде дальнейших ограничений в жизни подросшего Захара (как то - справка на оружие, права на управление ТС, служба в армии) я давно переварила, а убедившись, что это все-таки РАС, свыклась с мыслью, что инвалидность здесь все же лучше, чем ее отсутствие. Шутка ли, для семьи из 4 человек, в которой работает только папа, оплачивать занятия ребенка с ABA-терапистом, платными логопедом и психологом.
А вообще, хочу сказать Вам, - если есть возможность постучать в дверь, стучите. Если Вас отошлют в другую сторону, это будет лучше, чем если кто-то смог, достучался и добился, а Вы не решились. Так было с нашей инвалидностью. Я ведь на момент отказа областным бюро знала, что неврологии у ребенка нет, значит, наша дорога ведет в психиатрическое бюро. Но обращение на имя Уполномоченного по правам ребенка все-таки отправила. Кстати, уже узнав, что нам дали инвалидность, в почте увидела ответ Уполномоченного, что по факту проверки действий комиссий МСЭ нарушений не выявлено, но Захар имеет стойкие ограничения основных категорий жизнедеятельности и отказ в установлении инвалидности не позволит наилучшим образом организовать реабилитационные мероприятия, педагогическую и логопедическую помощь ребенку. И это я почти слово в слово повторила написанное. Я чуть не расплакалась, тронуло отношение. Нечасто теперь встречаю такое понимание и отзывчивость, что ли.
Потому, когда знакомые родители детей с РАС стали меня поздравлять с тем, что я победила, я добилась и т. п., я отнеслась к этому достаточно скептически. Это случай, на мой взгляд. Уполномоченный и группа родителей, получивших отказ от бюро МСЭ, устроили резонанс, и, наверное, комиссии проще было дать, чем не дать. Поэтому на своем опыте пишу: пробуйте, стучите, пишите, кто знает, что произойдет завтра.