Иногда жизнь выливает ведро ледяной воды тебе в лицо, а ты стоишь и не знаешь, то ли орать и плакать, то ли орать и ржать. Я писала, что меня с сыном пригласили на "контрольное" освидетельствование в бюро МСЭ. Назначили нам на среду, но сын в понедельник затемпературил, договорились на пятницу. И вот сегодня Захар, которому в 2 часа дня положено глазки закрывать и засыпать, явил себя уже третьему в своей жизни составу МСЭ. Разделю эту чудо-тему на 2 части, слов нет, эмоций много.
Я шла на это контрольное мероприятие как ослик на веревочке - Вы позвали, я иду. Без надежды, без желания видеть кого-либо и рассказывать вновь что-либо о своем ребенке. Поэтому, когда психиатр из состава комиссии стала давить на то, что я не даю ребенку нейролептик, что я тем самым не помогаю ребенку, что одними воспитательными мерами здесь не поможешь, я только сидела и кивала. Попутно меня очень вежливо и спокойно "отругали" за направленное в адрес Уполномоченного по правам ребенка обращение относительно отказов двух бюро в установлении инвалидности Захару. По их словам, я должна была не Уполномоченному писать, она им не приказ, комиссию проводят они, а обратиться к ним или к их главному должностному лицу. Знакомая обращалась, была все так же вежливо направлена заниматься с ребенком, а не "у нас тут пороги обивать".
Я была, естественно, со всеми доводами в корне несогласна, но, прекрасно понимая, что все решено за меня (третий раз одно и то же!), молчала, не перебивала и ждала, когда же закончится текст, и мы будем отправлены домой с третьим отказом. Лишенный дневного сна и осмотренный без его на то согласия сын кидал на пол линейки со столов, водил с врачом хоровод и визжал так звонко, что Витас и Басков поперхнулись бы, услышав сие.
Единственное, в процессе почти одностороннего общения врача со мной мне посчастливилось вставить свои 3 копейки и сказать, что мы прошли ADOS, которое показало РАС. Здесь же, безо всяких рекомендуемых нам динамичных наблюдений у психиатра и разнообразных лечений (вдруг что поможет?), психиатр МСЭ вынесла вердикт - у Захара не классический аутизм, а именно расстройство аутистического спектра. Я бы села, если б стояла. Я не медик, но вынуждена часто читать про РАС и, может, конечно, кто меня поправит (буду признательна), но РАС - более современный термин, лучше описывающий суть заболевания, аутизм - по факту то же самое, только привычное, но устаревшее. Но психиатр сказала... Да, и мне был задан вопрос, ну, вот оформите Вы инвалидность, и что дальше? Я ответила, что повезу ребенка в реабилитационный центр для детей с РАС, чтобы лечить сына не медикаментами, а работой грамотных специалистов с хорошей подготовкой и большим опытом. Однако почувствовала себя последней меркантильной тварью, жаждущей розовую справку, незаслуженных денег и свободу от работы.
Нас пригласили выйти в коридор, чтобы посовещаться об отказе.