Часть I
Как бы ты коротко рассказала о себе незнакомым людям?
Меня зовут Алина, мне 25 лет и я пинг-понговый шар, потому что мне интересно всё.
В детстве я училась в музыкальной школе и никогда её не прогуливала. Вообще я лютая меломанка и больше всего в жизни люблю петь. Позже стала частью субкультурного движения, обожала музыку и концерты. После учебы в художественном колледже я взяла распределение на строительный завод в Бресте, где делала керамическую плитку. И ведь я действительно её делала, работая в старом совковом цеху. Работала я в три смены полтора года и была единственной, кто остался работать в этом адовом месте из распределившихся. Просто знала, если пройду это место, меня не напугает ничего. Вообще считаю себя сильным человеком, я росла без отца, поэтому с детства понимаю одиночество и мне нужно быть самой себе другом.
Почему ты решилась рассказать свою историю?
Не буду врать ни тебе ни себе, я люблю общаться. Иногда так увлекаюсь, что приходится вежливо интересоваться, не устал ли человек меня слушать.
Как ты объясняешь людям, что такое рассеянный склероз?
Сперва я говорю, что это относится к аутоиммунным заболеваниям. Это значит, что здоровые клетки твоего организма атакуют твои же здоровые клетки. Привожу пару примеров заболеваний этой группы (их, вроде, 11), иногда добавляю, что они все неизлечимы. О проявлениях говорить сложно, потому что это непредсказуемо. Это болезнь с 1000 лиц.
Самое сложное за весь период болезни — это…
У меня есть 3 пункта.
Волнения и переживания мамы. С одной стороны, хорошо, что она со мной строга и не жалеет меня, иначе я бы просто обмякла и была никчемной. Не пойми меня неправильно, она помогает мне. Когда я лежу в больнице, мы покупаем препарат подороже и все такое. Но, с другой стороны, я понимаю, что маме тяжело. Я приняла диагноз, а она вот нет… Мама часто тыкает мне этим, говорит «вот здоровье у тебя», «ты больная», — а я злюсь. Недавно на День города мне 10 дней не могли сделать МРТ и мама написала злостный комментарий в facebook. Я сказала, чтоб она удалила его, ведь люди поймут все неправильно. Подумают, как это у такой молодой рассеянный склероз.
С другой стороны, я очень волновалась о последствиях гормональной терапии. Прыщики на лице, спине — это неприятно. Также после терапии у меня были судороги, когда я не могла даже воды себе налить. Я просто лежала и отвлекалась, чтобы не думать о боли. Это единственное, что может помочь в таких ситуациях — просто не думать.
Ну и самое тяжелое это не думать о том, что я могу стать инвалидом.
РС — это болезнь молодых. Когда врачи ставят диагноз, у людей разваливаются браки, они вынуждены искать новую работу. Как изменилась твоя жизнь после постановки диагноза?
Сначала я очень много плакала, просто испугалась. Но потом решила, что нужно напрячь себя и пошла работать на завод, в ночные смены. Начитавшись про болезнь, я поняла, что мне нельзя сидеть на месте, нужно быть активной!
Мне можно делать все, как и всем людям. А вообще: меньше переживать, заниматься спортом, не злорадствовать. Единственное отличие — запрет на жару. Мне нельзя в бани, сауны и Египет (смеется).
Много ли приходится времени проводить в больницах? Как ты можешь описать атмосферу там?
В последние 2 года я практически не лежала в больницах, работала в Сочи и даже не думала возвращаться. После внезапно легла в больницу из-за плохого МРТ, прокапалась и ушла оттуда. Этой осенью я заметила, что у меня двоится в глазах, когда смотрю вверх или влево. Теперь я себя не обманываю и сразу иду в больницу. Атмосфера там, конечно, не самая приятная. В неврологии лежат тяжелые больные с инсультами, инфарктами. Люди часто жалеют себя и ноют. И все было бы грустно, но спасает общительность. Я люблю слушать людей, истории их жизни. Даже выделила для себя отдельную касту женщин, которые рассказывают про свои роды.
О РС много стереотипов или наоборот об этом не говорят совсем?
Люди мало знают об этом и так появляются стереотипы. При РС может нарушаться координация, но сразу думают, что ты пьяный. Часто люди говорят о моем диагнозе как о чем-то важном и это неприятно. Один раз подруга сказала:
— Алина такая, наверное, из-за болезни.
Это расстроило меня, ведь раньше я объясняла ей, что РС не равно рассеянности, но она, видимо, не поняла. Я не обижаюсь, люди не виноваты, что таких проблем нет в их жизни. Да и в какой-то момент я поняла, что болезнь дает мне силы двигаться вперед, воплощать мечты. Я даже отчасти благодарна ей!
Часть II
Кто должен тебя услышать?
Думаю, что люди, которые ещё не определились с тем, что делать со своей жизнью, но имеют море амбиций. Каждый день мы видим как другие люди добиваются финансового успеха, а сами чувствуем себя полными неудачниками. Думаю, дело в том, что нам навязали много ценностей, которые на самом деле нам чужды. А я умею радоваться обыденности: отражению в луже, солнышку и собаке, которая пробегает мимо. Я, к слову, всегда здороваюсь с собаками.
Постоянное желание работать, учиться новому тебе помогает двигаться по жизни или это то, что тебя утомляет?
Помогает, конечно. Я люблю узнавать новое, брать ответственность, но тут важен баланс, чтобы окончательно не загнать себя. Если случается апатия, сразу вспоминаю, что с моим заболеванием нельзя сидеть на месте. Если можно так сказать, мне очень повезло с ним, а ему повезло со мной.
Такую как ты реально воспитать или это что-то природное, как думаешь?
Я благодарна маме, она часто оставляла меня маленькую наедине с музыкальным центром. С тех пор я слушаю «Чиж & Co», «Пикник», «Виктора Цоя», с тех пор я люблю музыку. Дело совсем не в музыкальной школе, там слишком много ограничений: двигайся и пой, как мы тебе сказали. Именно та домашняя музыка привела меня позже в группу, где я пела. Это было время, когда я впервые попала в больницу, и пение помогало мне, я забывала про физическое состояние и страх, просто делала то, что люблю. Пела, работала, ходила в школу вождения.
Расскажи о своих картинах. Можно ли их ассоциировать с твоим отношением к жизни?
Я люблю тактильные ощущения и грязь. Поэтому мои рисунки должны быть рельефные, жирные и, конечно, грязные. Я рисовала лаками, зубной пастой, травой, вообще я кайфую от такого. Когда-то я поджигала рисунки либо рисовала странными предметами, которые находила на кухне. Это сублимация и медитация. Зачастую я рисую отражение песни, кажется, это называется арт-терапией?
Страстность часто захватывает людей с головой. А как ты справляешься с сильными эмоциями? Я говорю как об условно «хороших», так и «плохих».
Не думаю что нужно бороться со своими эмоциями. Если со мной что-то происходит, я просто даю этому быть. Недавно, к слову, я рыдала взахлеб потому что… эмоциональна нестабильна(смеется). Конечно, нет, я рыдала от того, что всё вокруг прекрасно. Остро воспринимать реальность — это прямо моё. Поэтому если мне грустно, я смиряюсь, ведь важно не перегореть от радости. Кажется, это женщина Маяковского говорила: «Страдать Володе полезно, он помучается и напишет хорошие стихи». Это правда, из страдания я выжму хорошие стихи, картины.
А чего ты боишься?
Я всегда всем отвечаю очень нагло и смело, что ничего не боюсь. Вообще. Но, с другой стороны, иногда случается такая невыносимая боль. Хоть я и говорю, что боли не боюсь, ведь я делала татухи и была в больницах не раз. Но я боюсь смерти, наверное... Это неправильно, но мне тяжело воспринять, что меня когда-нибудь не станет.
Спасибо что прочитали!
Подписывайтесь на нас в соц сетях:
Vk: vk.com/dom_naprotiv
Telegram: t.me/dom_naprotiv