Найти тему
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Когда твой брат - ребенок с РАС

Больше, чем общение с другими детьми, меня беспокоит общение Захара с младшей сестрой Машей. Год и десять у них разница, но дочь в развитии уже бежит вперед. Она не так четко говорит, зато какими предложениями, с какой эмоциональной окраской! Это надо прочувствовать, наверное, но попробую объяснить на примере. Стою на кухне, втихаря перед обедом ем конфету (родители, думаю, поймут), фантик на виду, влетает Захар: "Мама кушает конфетку", в 80% случаев общение на этом заканчивается, сын бежит обратно в комнату. Редко он может сказать: "И ты конфетку хочешь" или "Конфетку хочу я" - в обоих случаях речь о нем, просто он сам себе то ты, то Захар, то я. Реакция Мани, увидевшей, что я ем конфету, немного другая: "Маааамаааа, а что у тебя во рту? Маааааамаааа, ты что, ешь конфетку??? Мааааамаааааа, я тоооооожеееее хооооочуууу конфеееееткууууууу". И это нормальная коммуникативная реакция ребенка, спалившего маму с конфетой.

Захар не задает вопросов, он повествует. "Мама пришла". "Вентилятор шумит"." Не хочу в сад, заболеть хочу", - вот аутизм аутизмом, а хитринку никто не отменял, сообразил же, что болеет = сидит дома, все, аргумент. И дома все привычно, другого я не увижу уже. В общественных местах тяжелее; не всегда, конечно, - бывают и относительно неприметные дни. Однако, как я отметила для себя, РАС опасно тем, что каждую минуту ребенок может выкинуть что-то новое. Вот перед Новым Годом Захар начал визжать, не от боли, просто, идет-идет, зальется визгом, после новогодних каникул ладошкой хлопать начал детей, без агрессии, не сильно, но это некрасиво и неприятно. Так произошло и дома, однажды привычное дало трещину. Маша хочет общаться, Захар, допускаю, что тоже хочет, но, возможно, в меньшей концентрации. Поясню.

"Захар, иди кушать", - дочь повторяет за мной несколько раз из кухни, потом, добежав до комнаты, громко говорит то же самое, видимо, нос к носу с братом. Брат разворачивается, шагает на диван и продолжает прыгать. Маша берет Захара за руку ("Иди мыть ручки, пойдем кушать"), но тот начинает руку одергивать, орать, в итоге отталкивает Машу, пусть не сильно, но дочь в слезах бежит ко мне. И таких ситуаций очень много: Машкины обнимашки, которые Захар недолюбливает, он мне-то не всегда спокойно позволит себя обнять, дележка игрушек, просто баловство, когда вот вроде оба лежат на диване, хихикают, потом Захар Маше пальцем в лоб - тык. Это не больно, но и приятного в этом ничего нет. Маруська обижается, плачет и бежит ко мне со словами "Мама, Захар меня ударил". Захар может ущипнуть, опять же, не проявляя злобу или агрессию какую-либо. Захар не сядет кушать из игрушечной посудки воображаемый суп, который варила Маша. Захар просит прощения и говорит вежливые слова, потому что так хочет мама.

Больше года фотке, но и сейчас бывают хорошие моменты, и обнимутся, и поцелуются, и похохочут
Больше года фотке, но и сейчас бывают хорошие моменты, и обнимутся, и поцелуются, и похохочут

Мне всегда больно, когда приходится Маше объяснять, почему Захар так поступил, что он не злой, что он не хотел, что он просто немного другой. Дочь растет. Быстро. Я, конечно, работаю над поведением Захара, предлагая ему альтернативы тыканию пальцем и хлопанию ладошкой, например, сказать: "Маша, пойдем поиграем", "Можно мне с Вами поиграть?", - но самое дурацкое то, что ребенок запомнил эти фразы, проговаривает их невпопад, а на деле улучшений нет. Не тыкай пальцем, гладь по руке, - как вариант замены поведения - в разработке. А Маша... Ей я постараюсь со временем привить любовь к брату с особенностями, это будет сложно, я знаю. Но главной своей задачей я вижу обеспечение дочери такой жизни, которой она могла бы жить, не будь у Захара РАС. Я очень боюсь дать сыну больше, чем дочке (хотя по факту иначе и не получится), я боюсь, что в дальнейшем странности брата могут стать головной болью сестры, а вся тяжесть РАС лечь на ее плечи, но я попробую соединить все так, чтобы сестре никогда не захотелось краснеть за брата, пусть даже ситуаций для этого будет много. "Мы с тобой одной крови, ты и я". Мне не стыдно за сына, мне больно, и дочери не должно быть стыдно за брата, за любимого особенного брата.