Дети с таким диагнозом постепенно умирают на глазах у своих родителей
В Беларуси открыли сбор средств на лечение ребенка. Беда у каждого своя, но этот сбор особенный тем, что его сумма - 2,5 миллиона долларов! Это немыслимые деньги для простой белорусской семьи, но родителям маленькой Софийки остается только одно - надеяться.
Девочке всего два месяца, а срок жизни, который ей прогнозируют, - 2 года. Виной всему - спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Детям с таким диагнозом на протяжении их небольшой жизни становится все хуже и хуже, они постепенно умирают на глазах у своих родителей…
Страшный диагноз поставили в РНПЦ «Мать и дитя» в Минске. Причиной заболевания стала гомозиготная мутация. Лечения для таких детей как Соня в Беларуси не существует, но есть решение этой проблемы в других странах. Исцеление может наступить от препарата Zolgensma, который уже назвали самым дорогим лекарством в мире. По сути, это единственный выход.
В некоторых странах, например, в Польше, больного ребенка лекарственным средством бесплатно обеспечивает Министерство здравоохранения. Ведь стоимость одной дозы лекарства составляет несколько десятков тысяч долларов - это неподъемные суммы для европейцев.
Знакомые родителей Софии рассказали Katolik.life о том, что семья - католические верующие, сейчас готовятся окрестить девочку - раньше этого сделать не успели из-за постоянных поездок по больницам. Всех верующих также просят о молитве за исцеление Софии.