Традиционно считается, что неблагополучие и бедность – основные причины отказа от новорождённых в России. Однако не менее 25 % оставляющих детей в роддомах - благополучные и обеспеченные женщины, которые принимают такое решение, как правило, после заключения врача: детская патология, прогноз неутешительный.
Молодая женщина, мама троих детей, о которой я хочу вам рассказать, четыре года назад услышала страшный диагноз, но ни на секунду не раздумывая об отказе от ребёнка, решила за него бороться. Екатерина Скоробогатая рассказала о своей вчерашней жизни, события которой сделали её сильнее и уверенней в том, что женщина - мать способна не только на подвиги, вроде «коня на скаку остановит…», но даже на чудо.
«Я выключила все свои чувства»!
«Мне кажется, что это было не со мной, - говорит Екатерина, — я жила на автопилоте. Меня до сих пор спрашивают: как у тебя крыша не поехала, как ты с этим справилась? У меня выбора другого не было. Я выключила все свои чувства».
Это был февраль 2015 года, шла 26 - я неделя беременности, и Екатерина планировала пойти в отпуск, а из отпуска - в декрет, но планы были нарушены обстоятельствами непреодолимой силы. Вечером, накануне первого дня отпуска, у Кати открылось кровотечение, и женщину увезли в больницу на скорой с мигалкой.
«Врачи Областного перинатального центра в г. Челябинске оперативно, конечно, сработали:— говорит Екатерина, - я очень благодарна всему персоналу, который пришел на помощь. Всё происходило как в кино. Меня привезли, и уже меня ждал весь роддом. По дороге в операционную анестезиологу я единственный вопрос задала: есть ли шанс у ребёнка? Я была абсолютно спокойна за себя, боялась лишь за малыша,- кровотечение – не шутка, я понимала всю серьёзность ситуации. Врач ответил: нам бы тебя спасти»!
После операции, когда пришла в себя, Катя никаких вопросов не задавала, ждала. Она боялась услышать, что ребёнка нет или с ним, что-то не так. И только к вечеру медсестра подошла и тихо сказала, что, если завтра роженице станет лучше, то можно будет посетить детскую реанимацию. «Тут меня прорвало, - вспоминает Екатерина, — я начала задавать вопросы: а где он, а какой он родился, а что с ним, а какие прогнозы? Ребёнок родился 990 гр., даже до килограмма не дотянул, 33 см. У моей дочери кукла есть, она была больше, чем мой новорождённый сын».
«Появились трудности, но мы их преодолеем»!
На следующий день, когда Катя увидела малыша, она потеряла сознание. Картина была печальной: ребёнок сам не дышал, был на искусственной вентиляции лёгких, весь в проводах, худенький, сморщенный, беспомощный. Тогда- то педиатр-неонатолог нарисовал матери картину будущего. Надежды - никакой. Совокупность обстоятельств: маленький срок, отслойка плаценты, кровоизлияние в кожу, кровоизлияние в головной мозг, нераскрытые лёгкие, как следствие, отсутствие самостоятельного дыхания, отсутствие сосательного рефлекс, зондовое кормление, проблемы с терморегуляцией, - большая вероятность, что ребёнок будет неполноценным.
«Наверное, врач исходил из лучших побуждений, - рассуждает Катя, - он сказал: вы молодая, здоровая женщина, у вас уже есть двое здоровых детей. Зачем вам этот крест? Вы всю жизнь положите на уход за этим ребёнком, это тяжёлая, трудная судьба. Он не говорил открытым текстом: откажитесь, он говорил, может вам стоит подумать? На что я ответила решительно: это мой ребёнок, я его рожала не для государства, я дала ему жизнь, чтобы он жил. Да, так получилось, появились трудности, но мы их преодолеем»!
Сегодня Екатерина понимает, что тогда она до конца не осознавала, что им придётся пережить, через что пройти. Не верила, что с ней это могло случиться. И, спустя, какое-то время, врачи невольно стали давать Кате какие-то надежды.
«Заведующий реанимации поддерживал, даже шутил, — вспоминает Катя,— и это мне, конечно, придавало силы»
После реанимации, когда Катю перевели в обычную палату, где мамочки лежали с младенцами, Екатерине пришлось пережить ещё один стресс. Она всё больше и больше понимала, что её ребёнок не такой, как эти младенцы, сопящие у маминой «тити». В этой ситуации очень помог психолог, который посоветовал Кате не терять времени даром и сцеживаться, чтобы её малыш получал полноценное грудное молоко, а молока у Кати было много.
«Я теперь жила от сцеживания — до сцеживания, - вспоминает Катя,— я начала принимать активное участие в жизни своего ребёнка. И, если сначала от меня ничего не зависело, то теперь я понимала, что от меня зависит многое. Я могу позаботиться о своём ребёнке сама»!
Через месяц малыша перевели в Детскую областную клиническую больницу. Катю выписали. «Здесь были – другие законы. Меня не пускали в реанимацию и особо не церемонились, — говорит Катя. Мне сказали, что посещения возможны только раз в неделю, без тактильных контактов, в роддоме я могла малыша за ручку подержать, за ножку, погладить. В областной больнице можно было только рядом с инкубатором постоять и поговорить с сыном».
Екатерина поставила в ПИТе иконку Матроны и пригласила священника для проведения тайного обряда крещения. С тех пор крестильный крестик всегда с Тимофеем. За первые месяцы жизни мальчик перенёс три операции, два раза побывал в реанимации и только к трём месяцам Тима начал сосать из бутылочки самостоятельно. Катя всегда была рядом. С другими детьми помогала Катина мама. Катя оформляла пособия, льготы, искала деньги на реабилитацию. А Катина мама занималась старшими детьми. На тот момент дочери Светлане было тир года, а сыну Никите -12 лет. «Сын понимал всю серьёзность ситуации, он боялся, что я не вернусь, понимал, что я могу умереть. Я помню его широко раскрытые глаза, когда меня увозили в роддом. У нас с ним очень близкие отношения, он очень трепетно относится к брату, очень за него переживает, заботиться активно и искренне. Все мои дети очень дружны», - говорит Екатерина.
«Нужно, чтобы общество воспринимала сына таким, какой он есть, не хуже и не лучше».
Вся реабилитация мальчика первоначально проходила на дому, Катя научилась делать уколы, массаж, чтобы сэкономить семейный бюджет. Но со временем потребовались профессиональные услуги: курс массажа (минимум 15 сеансов) это 7 тысяч рублей, в чередование с курсом ЛФК, минимум 800 р. за сеанс (также по 15 сеансов) в течение года. А ещё поездки в реабилитационные центры, посещение бассейна два раза в неделю.
Сейчас Тима ходит на цыпочках, у него ДЦП, ему 4 года, он посещает специализированный детский сад № 181 в г. Челябинске , где ежедневно получает реабилитацию.
«У меня была возможность интегрировать ребёнка в обычный детский сад,- говорит Катя,- но я не хочу, потому что в коррекционном детском саду есть все условия для таких детей, и дело не столько в обществе, сколько в возможности ежедневно реабилитировать ребёнка. Хотя раньше я не хотела привлекать внимания к сыну, к тому, что он не наступает на пятки, ходит необычно для всех. Полтора года я его носила на руках или возила в коляске и не давала ребёнку самостоятельно шагать. Наше общество не очень доброе, я слышала фразы:«Смотри, смотри, как он идёт», и у меня всё сжималось внутри. Потом я поняла, что это неправильно, что нужно, чтобы общество воспринимала его таким, какой он есть, не хуже и не лучше. В принципе, большое заблуждение сравнивать ребёнка с другими. Есть нормы, но они у каждого свои. Не надо оглядываться на окружающих. Важно, как изменился сам ребёнок. А у нас была и есть динамика».
Катя научилась ставить краткосрочные цели. Сегодня это – поставить Тиму на пятки и снять мышечный тонус. Есть и долгосрочные — это школа интернат № 4 в г. Челябинске и высшее образование.
«У нас есть, конечно, отставание интеллекта, - отмечает Катя,- но не все это видят, некоторые даже не догадываются, что у ребёнка инвалидность. Внешне ребёнок, практически, не отличается от своих сверстников. Я не жду жалости, мне это не нужно, мне не нужно сочувствие, и сыну я объясняю, что он обычный ребёнок и ему не будет никаких поблажек в обществе, да он особенный, но отношение к нему должно быть, как к равному».
«Нужно руководствоваться верой»
В процессе нашего диалога, мы спросили Катю, что ей помогло выстоять в такой трудной ситуации, вот что она сказала:
СОВЕТ №1
Прежде всего, нужно руководствоваться верой. Только она поможет.
Все могут не верить, но мама должна верить. У неё связь с ребёнком. Когда мы выписывались из областной больницы спустя полгода после рождения, у нас была три тома история болезни. Ребёнок перенёс три операции, три наркоза. И врач, который делал выписку, сказал, что он поражен тем, насколько стойкий ребёнок, у него столько диагнозов, каждый из которых сам по себе смертелен. А мальчик живёт, вопреки всему. Когда сын родился, Я молилась, чтобы интеллект был сохранен, я понимала, что если голова будет работать, человек сможет о себе позаботиться. На меня смотрели, конечно, с сочувствием. Но у меня всегда была внутренняя уверенность, что всё будет хорошо».
СОВЕТ № 2
Не замыкайтесь в доме, не отказываться от общения, общайтесь с подобными семьями, у которых детки с аналогичными диагнозами.
Нужно делиться информацией с другими: кто врач, какой врач, как получить то или иное лекарство, оформить квоту. С ДЦП никто вам не даст 100 процентной гарантии излечения. Не понятно, что поможет этим детям. Нужно искать спорт, досуг, общение,- сегодня много возможностей.
СОВЕТ № 3
Не нужно замыкаться на детях, нужно выходить за пределы опеки над ними, не терять контакт с подругами, искать ресурс.
За те два тяжёлых года ухода, я перестала за собой следить, ухаживать за собой. Меня поддержала мама и подруги. Потихоньку я стала выходить из дома, оставлять ребёнка с мамой наедине, чтобы встретиться с подругами, выговориться, позаботиться о себе, о своей внешности, развеяться.
СОВЕТ № 4
Чтобы сохранить семью подключайте мужа к уходу за ребёнком, обращайтесь к нему за помощью и советом, учитывайте его мнение.
Я как курица носилась над ребёнком. Муж ушёл. Семья пережила кризис, сейчас – всё хорошо, тёплые отношения. В разлуке муж понял, что ему плохо без нас и вернулся. Было психологически тяжело. Остаться одной с тремя детьми очень тяжело, больно. Но эта трансформация была необходима для нас обоих, если мы раньше шли по жизни параллельно, то теперь мы научились смотреть друг на друга. Мы изменились. Я стала сильнее, я поняла, что если мужчина ушёл, жизнь не заканчивается, я и внешне преобразилась, я поверила в себя.
СОВЕТ № 5
Будьте доброжелательны с ребёнком. Ему нужна ваша поддержка.
Я могла бы уйти в депрессию, но я не имела права себе это позволить, сын был сильным, он улыбался вопреки всему. Он и сейчас идет по жизни с улыбкой. Ему делали гипсование: он 6 недель сидел в гипсе, мы каждую неделю меняли гипс, но Тима не капризничал ни одного дня, он воспринимал всё это как должное, несмотря на то, что гимнастика, лфк бывают болезненными, он терпит как взрослый.
Сегодня Екатерина Скоробогатая, в рамках своих краткосрочных целей, решает вопрос об операции. Для того чтобы ребёнок стал наступать на полную стопу, необходимо оперативное вмешательство, хотя есть альтернативное лечение в клиниках Китая.
«Операцию нужно сделать до пяти лет, дальше начнётся деформация сустава и будет поздно. Сейчас я пытаюсь приложить силы на то, чтобы получить квоту на бесплатную операцию. Но даже в этом случае потребуются деньги, потому что после операции нужна реабилитация, а она – платная. 200 тысяч нужно, если операция получится бесплатная.
Екатерина — удивительная женщина, она ничего не рассказала нам о чёрствости людей или врачебных ошибках, может быть в её жизни не было этого, а может она просто оптимист, у которого стакан наполовину полон? В любом случае, эта история очень поучительна и наполнена любовью к миру. Спасибо вам, Екатерина, за такой урок мужества и любви!