Найти в Дзене
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Начало

Сегодня напишу вкратце, что такое Захаркино РАС (расстройство аутистического спектра, более привычный термин - аутизм), и как мы столкнулись с тем, что ребенок ненормотипичный (это определение для меня не так болезненно, как ненормальный, да и звучит мягче). До года в развитии сына меня напрягал только гипотонус, педиатр назвала это "слабым плечевым поясом": Захар со спинки за ручки поднялся только в 5 месяцев. С высоты того, что я знаю теперь, могу сказать, что и голову сын держать стал поздновато, но педиатр и невролог к нам не придирались, в границы норм развития ребенок попадал. Гулил вовремя, лепет и первые слова, по-моему, тоже были в свое время. К 2, 5 годам педиатр стала спрашивать, заговорил ли Захар, и делала это на каждом приеме. Я отвечала, что заговорил уже давно, с 1 года и 4 месяцев мы дуэтом километры Чуковского наизусть проговаривали. Возможно, если бы формулировка вопроса была немного другой, или врач потратила чуть больше времени и уточнила, что говорит Захар и как

Сегодня напишу вкратце, что такое Захаркино РАС (расстройство аутистического спектра, более привычный термин - аутизм), и как мы столкнулись с тем, что ребенок ненормотипичный (это определение для меня не так болезненно, как ненормальный, да и звучит мягче).

До года в развитии сына меня напрягал только гипотонус, педиатр назвала это "слабым плечевым поясом": Захар со спинки за ручки поднялся только в 5 месяцев. С высоты того, что я знаю теперь, могу сказать, что и голову сын держать стал поздновато, но педиатр и невролог к нам не придирались, в границы норм развития ребенок попадал. Гулил вовремя, лепет и первые слова, по-моему, тоже были в свое время.

К 2, 5 годам педиатр стала спрашивать, заговорил ли Захар, и делала это на каждом приеме. Я отвечала, что заговорил уже давно, с 1 года и 4 месяцев мы дуэтом километры Чуковского наизусть проговаривали. Возможно, если бы формулировка вопроса была немного другой, или врач потратила чуть больше времени и уточнила, что говорит Захар и как он поддерживает диалог, я бы узнала диагноз ребенка раньше. На приеме сын не общался с врачом, особо ее не замечал, на задаваемые ею вопросы не реагировал. Но ведь он говорил. Это теперь я знаю, что эхолалия и речь не есть одно и то же.

К 3 годам на детской площадке мы стали пересекаться и (я) общаться с девочкой 3 лет и мальчиком 4 лет. Девочка говорила фразами, задавала вопросы и отвечала на вопросы, адресованные ей. В общем, Маша моя сейчас делает то же самое, но ей 2 и 10, а сыну 4,5 года, и о диалоге с ним можно говорить лишь отдаленно и на бытовые темы. В свои 3 года Захар повторял отдельные словосочетания, не отвечал на вопросы и совсем их не задавал. Сейчас кажется, что его вообще мало что интересовало, кроме привычных маршрутов и вентиляторов уличных. Мальчик 4 лет свободно общался со мной на любые темы. Это была слаженная, взрослая речь. Я была уверена, что все дети разные и развиваются по-своему, и ждала 4 лет, когда мой так начнет общаться.

Когда сыну было 3 года 2 месяца, а Маше 1,5 года, мы отправились в садик. Были промахи с туалетом, точнее, с горшком, унитаз он воспринял в 4 года. У сына стали появляться мокрые штаны и простыни после дневного сна. Воспитатель говорила, отменяйте памперсы, но беда в том, что покинув роддом, мы памперсы надевали только на прогулку или к врачу. Я объясняла себе это адаптационным моментом. Сын визжал ни с того ни с сего. По словам воспитателя, до него было не достучаться, как будто ребенок не слышит. Дома я к этому просто привыкла, но мысль посетить не то невролога, не то сурдолога, в голову приходила. В 70 случаях из 100, по моим ощущениям, он и дома не реагировал на имя и обращенную речь. Я могла стоять у него за спиной и повторять, повышая голос, одно и то же раз 10, а он невозмутимо выкладывал из кубиков ровненькую "Китайскую стену". Вместе с тем он мог стоять метрах в 3 от меня и повторять фразу, произнесенную мной шепотом.

Были проблемы с одеванием/раздеванием, точнее, самостоятельного надевания или снятия чего-либо не было вовсе. Была пищевая избирательность, поздно и не без истерик стал есть пищу кусками, конфеты воспринял года в 3, из фруктов ел только банан, овощи сырые и ягоды - до сих пор моя головная боль. И борщ. И многое из самообслуживания.

Захарке неинтересно было ничего из творчества: пластилин летал по комнате, карандаши крутились пальцами и опять же кидались по всему пространству. Фломастеры в лучшем случае годились для каляки-маляки, затем складывались в ровную грядку, потом забрасывались с визгами и восторгом за шкаф, холодильник, диван, в раковину и ванну.

На прогулке сын душу и Родину продавал за любимые качели возле КЦ. Если они были заняты, я получала яркую и длительную истерику. Песок он пропускал сквозь пальцы, зарывал в него руки, но с формочками и лопатками играл мало. Самокат освоил примерно к 3,5 годам, тогда как младшая сестра гоняла на нем уже в 2 с небольшим.

Сын не махал рукой на привет и пока, редко и вскользь обращал внимание на других детей, спокойно отдавал свои игрушки и отходил в сторону. Никаких совместных игр практически. К бабушкам/дедушкам относился достаточно холодно, выгибался весь, когда брали на руки, но я объясняла такое поведение тем, что сын их видел редко и забывал.

Его практически не интересовали мультики, но он быстро запоминал и постоянно повторял фразы из них или из рекламы. Помню, "Чтобы настоящим стать профессионалом" и далее по тексту он мне выпалил почти четко и на одном дыхании года в 2.

Указательный жест я с удивлением обнаружила лишь этой осенью, но жест неидеален, с ним работать и работать.

В садике также не выполнял ничего из активностей, поделки всякие и т. п. С дополнительных занятий танцами меня попросили его забрать, так как он ничего не выполняет, носится по залу, педагогу не удается полноценно заниматься с другими детьми. При этом она сказала, что позже попробует Захара взять на занятие, возможно, ребенок адаптируется и включится в танцы. По прошествии года ничего не изменилось.

В садике ни с кем не общался, мало на что реагировал, кидал игрушки, даже стул однажды в психолога летел. Просто так, не со зла, ни с чего.

Я узнала об аутизме 21 днем позже
Я узнала об аутизме 21 днем позже

Весной 2019 года мы обратились к платному неврологу, которая, спросив у Захара цвета на крутилке в его руках и получив верные ответы, заключила, что голова ясная, это СДВГ, гиперактивность и невнимательность. Прописала ноотропы на месяц и успокоила, что к 7 годам пройдет. Ноотропы не дали никакого эффекта, и 23 апреля 2019 года мы отправились к другому платному неврологу, которая, осмотрев сына и "пообщавшись" с ним, сказала, что это может быть органическое поражение головного мозга, но очень похоже на аутизм, что надо ехать туда-то, идти к психиатру и оформлять инвалидность, но так как ребенок говорит, сделать это в нашем городе будет сложно.

Врач не сглаживала диагноз и его возможные последствия и осложнения и меня не успокаивала. Когда мы сели в машину, где нас ждал муж и дочь, я решила только одно - сказать мужу после второй смены на работе, и когда сама успокоюсь. Плохо помню тот день, но хорошо помню ночь. Многое осветил и рассказал интернет, муж, который был уверен в нормотипичности сына сильнее, чем я, и злился от моих тасканий ребенка по врачам, получил от меня, вернувшись с работы, спокойное описание нашей беды с фото игрушек в ряд и цитатами из статей.

Мы по сей день на этапе постановки диагноза, надеюсь, к весне наш статус будет оформлен. Были за эти 9 месяцев психиатры, ПМПК, обследования, переход в коррекционную группу садика, много занятий, тренинг "Ранняя пташка" для родителей детей с РАС. Многое встало на свои места, многое рухнуло, многому предстоит произойти. И это на всю жизнь.

В следующих записках опишу отдельно и подробно все, что я теперь знаю. Может быть, мои грабли не окажутся на Вашем пути, если, не дай Бог, Вы столкнулись с этим диагнозом.