Начало нашей истории описала
К счастью, с пятой попытки мы попали к хорошему неврологу. Не буду описывать эти мучения с поисками специалиста, который готов помогать и бороться, а не искать виноватых или отправлять ждать до года, потому что угроза ДЦП, но для таких маленьких реабилитаций у нас нет. И снова начались бесконечные уколы, лекарства, часть которых нужно было доставать в Польше и Литве, потому что у нас их не было. Ушла просто огромная куча денег, как на сами лекарства, так и на массаж, потому что в поликлинике была очередь, а ждать нам было нельзя, делали платно. Но по неврологи ребенка вытянули, массажи мы до 3х лет так и проходили раз в пол года, до сих пор сохраняется слабость плечевого пояса, но в целом в этом плане ребенок здоров. А ведь невролог в нашей поликлинике говорила, что здесь без шансов.
И вот только все начало налаживаться, Алиса стала хорошо переворачиваться, и вроде как пыталась приподняться. И тут я снова увидела эту белизну в её глазах. Хотелось верить, что просто кажется, я два дня убеждала, что это просто моя мнительность (как назло увидела в пятницу вечером). В понедельник утром мы уже были у офтальмолога. И диагноз - вторичная катаракта. Алиса ещё видела, но уже через мутную пленку.
И снова госпитализация в клинику Федорова. Снова анализы, бесконечно долгая дорога. В этот раз пришлось делать хирургически, так как помутнела не только середина зрачка, но и вся капсула. Опять два наркоза с промежутком в неделю. Между двумя операциями меня медсестра ночью словила в коридоре, я ходила и разговаривала сама с собой, и видимо спала. Потому что не помню ничего, что было до того, как она начала трясти меня за плечо. Врачи предложили попить успокоительных и отказаться от грудного вскармливания. А муж как и в прошлый раз отдыхал в гостинице...
Хуже всего, что при выписке было ощущение, что мы не прощаемся. Казалось, что это будет происходить постоянно. Ужасное время.
В 11 месяцев Алиса пошла. Не ползая ни дня, просто встала и пошла. Мой маленький боец. И в это же время один глазик закосил. Обследовались - на нем снова катаракта.
Оперироваться решили в частной клинике в соседнем городе. И сразу ставить искусственный хрусталик, чтобы система глаза работала так, как и задумано природой. Перед первым днем рождения мы провели 3 дня в клиннике. И сразу после него ещё три дня - поставили хрусталик и во второй глаз. Благодаря этому очки сменили с +16, на +4. Для меня это было такое счастье! Предыдущие были не реально тяжелыми и на переносите постоянно был синячок.
Про то, как люди смотрели на улице на грудничка в очках тоже отдельная история, все-таки далеко нам до толерантного культурного общества.
В тот момент, когда после второй операции мне наконец сказали, что все прошло хорошо, мне вдруг показалось, что теперь уже всё. Что теперь нашей будет только тренировать глазки и научить их видеть. Но спокойствие продлилось только пол года. В 1,6 - снова вторичная и новая операция...
На данный момент за нашими плечами 12 операций и столько же наркозов. Сейчас Алисе 6 лет, один глазик видит в очках 3 строчки в проверочной таблице, второй - только первую...
Без очков она не видит ничего, что находиться дальше метра от неё. Но она молодец, она занимается танцами, замечательно поёт, занимая призовые места. Отлично социализирована, у неё много друзей и в простом саду, куда мы ходим, и во дворе. Уже неплохо читает. Я ей очень горжусь.
А летом нас ждет ещё одна операция, чтобы поправить сдвинувшийся хрусталик в том глазике, который видит хуже. И возможно, они будут видеть одинаково.
Хочется верить, что это уже последняя, 13 операция...