Меня зовут Анна. Я мама двоих детей, один из которых имеет диагнозы целиакия, ЗПРР и РАС под "?". Здесь я буду делиться опытом реабилитации своего ребенка и просто рассказывать о буднях нашей семьи. Имена детей изменены.
Нашему сыну Ване в 3,5 года диагностировали целиакию.
Целиакия - это генетическое заболевание, связанное с непереносимостью белка глютена, нарушающей функционирование слизистой оболочки тонкой кишки ( определение взято с сайта helix.ru). Другое название - глютеновая энтеропатия. На сегодняшний день единственным лечением целиакии является безглютеновая диета.
Вроде бы ничего сложного: не есть пшеницу, рожь, овсянку ( на всякий случай), ячмень, манку и их производные. Но покупая в очередной раз пшённую и гречневую крупу в пакетах ( на мой взгляд крупа там почище), была неприятно удивлена: мелким шрифтом на упаковке внизу было подписано, что может содержать следы глютена. А для больных целиакией нельзя даже пылинки глютена, иначе смысл диеты вообще теряется. Врач мне объяснила, что да, в обычном производстве крупа шлифуется либо на одном оборудовании ( глютеновая и безглютеновая), либо в одном цехе и частички глютена оседают на ту же гречку и пшено. Теперь я вскрываю пакетик и промываю крупу в нескольких водах прежде, чем поставить кастрюлю на плиту. Чистоту сахара и соли я проверить не могу, только один раз видела информацию о тестах на глютен, и то очень сомневаюсь в её достоверности. Молоко покупаем либо на рынке, либо одной и той же марки, на которую не было замечено реакции в виде учащения стула.
Сосиски, колбаса, консервы, сладости тоже под запретом. Конечно, можно найти в специализированном магазине колбасные изделия, сладкое и даже пельмени без глютена, но сын никогда их не ел, а новые продукты часто даже не пробует. Но для ребенка это даже и лучше, поневоле приходится есть здоровую пищу. Покупаем сыну специальное безглютеновое печенье. Единственный его минус - дорого, 180 рублей пачка. Йогурты тоже боюсь давать, ведь сейчас много йогуртов со злаками и всё это делается на одном оборудовании. Творог делаем сами, да сын никогда и не хотел есть магазинные творожки: не любит кислое.
Есть конечно ряд неудобств: целиакия практически означает невозможность поесть вне дома. Правда, у нас в Санкт-Петербурге открылось 2 кафе с безглютеновым меню, где персонал прошёл специальное обучение по приготовлению таких блюд. Только понятно, что город большой и рядом с кафе мы можем не оказаться. Так что либо голодаем, либо берем еду с собой.
Так же и дома: устала я, не устала, нет времени, заболела, неважно, дома должна быть приготовлена еда ( суп, котлеты или тушеная курочка). Я не могу по быстрому отварить сосиски с макаронами или пельмени, как это делаю со старшей дочерью. Макароны, конечно, отварить могу, безглютеновые, но как-то Ваня не испытывает к ним особой любви, овощи удается легче впихнуть.
С садом нам повезло, мы попали в специализированный сад, где есть группа для детей с целиакией, и я спокойна, что здесь в пищу моего сына случайно не попадет мука, манка или ещё что-либо, содержащее глютен. Не дай Бог попасть в больницу, читала на форумах, что там как ни странно, особо с безглютеновой диетой в столовой не заморачиваются. Также впереди нас ждёт проблема питания в школе: школ для детей с целиакией пока не открыли (хотя в Санкт-Петербурге, я читала, примерно у каждого сотого ребёнка выявляют целиакию). Вот летние оздоровительные лагеря для таких детей есть.
В быту для нашей посуды и посуды ребенка мы используем разные губки. В идеале нужна и разная посуда: для безглютеновой и "глютеновой" еды.
Что я хочу сказать в итоге: жить с целиакией можно, не так уж сложно и страшно, но ряд неудобств всё же есть.
А есть ли среди вас те, кто на безглютеновой диете? Или у кого дети на диете? Давайте знакомиться, делиться опытом, поддерживать друг друга.