Здравствуйте!
Поздравляю вас со всеми прошедшими праздниками! Надеюсь, вы хорошо провели эти каникулы и готовы завтра с новыми силами вернуться на работу.
А я продолжу свой невеселый рассказ. Хотя почему невеселый? Это жизнь, и я ее живу, а это самое главное.
И вот мы оказались совершенно одни… Никто не мог нам помочь, как нам казалось. Но веру в «Опдиво» мы не потеряли, потому что 40 мг это очень маленькая доза, по весу мне полагалось 150 мг – больше чем в три раза выше дозировка! Поэтому мы пару недель посидели разбитые, подумали, погоревали, обсудили, где меня похоронить. А потом пришло время переливать кровь. Мы обратились в частную клинику, в которой я работала копирайтером официально, поэтому мне положена скидка на все услуги.
После переливания мы попросили оставить в моей вене катетер и отправились домой самостоятельно капать мне более высокую дозу «Опдиво». Да, прямо дома, без врачей и медсестер – будь что будет.
Мы сделали одну капельницу, после которой я почувствовала себя лучше. Поэтому в ту же клинику мы пошли к онкологу и, грубо говоря, все ей выложили – болею, лечить отказываются, но у нас есть план. С нашим планом врач согласилась, и за меня взялась эта частная клиника.
Параллельно нужно было разбираться с моим МДСом, потому что он жутко отравлял жизнь. Регулярные переливания крайне вредны для здоровья, лишнее железо откладывается в органах, затрудняя их работу, в крови у меня появилась куча химер. В общем совершенно ничего хорошего.
Нужно было сделать анализ костного мозга и посмотреть, в каком состоянии находится этот синдром. Муж поехал взять направление в отделение Горбачевой и Елене Викторовне. Она отказала. Но рядом сидела другая врач, которая открытым текстом сказала «Я хочу вам помочь!».
В итоге нам устроили встречу с заведующей отделением онкогематологии Ленинградской областной больницы (я прописана в Ленобласти). Она вообще никого не принимает, только вот так, «по блату». Она очень негативно высказалась о врачах из Песочного, мол, на их совести, что они бросили пациента.
С весны 2019 года каждые 2-3 недели я ложилась в Ленинградскую областную. Мне делали переливания и повышенную дозу «Опдиво». Все бесплатно, мы только палату отдельную брали и за это платили. Кстати, слово «областная» ввело меня изначально в уныние. Я ожидала увидеть бедненькую больничку с плохими врачами. А на самом деле это великолепная больница, там отличные врачи и вообще самый большой процент ремиссии по городу. А еще очень вкусно кормят)))
Всю эту рутину описывать смысла нет… В больнице я работала в основном, с другими пациентами не общалась.
И вот в конце концов мы добились стабилизации лимфомы. Она, грубо говоря, «уснула» и спать так может теперь хоть 90 лет, хоть 1 неделю. Но мы надеялись на первый вариант, и врачи нацелились лечить МДС. Как раз появилось и было закуплено на меня лекарство «Вайдаза», которое лечит МДС без пересадки костного мозга! Я просто летала от счастья, когда врач мне об этом сказала.
Утром сделали контрольную пункцию, и я пошла в палату ждать свой укол «Вайдазы».
Но… После обеда врач пришла и сказала, что по данным пункции у меня развился острый лейкоз. Мы не успели совсем чуть-чуть вылечить этот дурацкий МДС!!! Мне до сих пор до боли обидно.
Меня экстренно перевели в отделение, где применяют высокодозную химию. Врач сказала, что сначала будет ОЧЕНЬ тяжелая химия, которую будут капать неделю без остановки, потом 3 недели реабилитации и, если будет достигнут успех, то пересадка костного мозга.
Я плохо себя помню в тот период, потому что как только объявили диагноз, я начала принимать сильные успокоительные. А вот муж был в норме. И ему врач сказала, что скорее всего я не переживу эту химию, даже эту, не говоря о пересадке! Потом это же сказала еще одна врач.
Без лечения мне давали около 4 месяцев. Начиная, получается, с 22 октября 2019, когда был установлено острый миелобластный лейкоз.
Я выписалась из больницы умирать. Мне хотелось, чтобы это произошло дома и без тех мучений, которые щедро «дарит» химия. Зачем позволять кому-то почти целенаправленно меня убивать, если я могу еще 4 месяца пожить? Такова была моя логика.
PS от 10.01.2020
У меня появился шанс! Если у вас есть возможность, то в моем последнем посте, на который я даю ссылку, есть все реквизиты. Мне очень нужна помощь, сами мы не справляемся...