1. Давайте познакомимся. Как зовут тебя и детей? Сколько вам лет?
Меня зовут Татьяна. Мне 38 лет, я мама двух дочек. Варе 10 лет, Полине - 4 года.
2. Я знаю, что Варя - старшая - аутичная, это так? А что скажешь про Полину? Она ближе к аутичной психике или нейротипичной?
Варя, да, с расстройством аутичного спектра. Полина нейротипична однозначно.
3. А расскажи, чем отличаются девочки. Давай возьмем возраст до 4х лет.
Прежде всего, жаждой познания. Возраст до 4-х лет - это ежедневные открытия, постоянные вопросы, любопытство. Всё, что есть у Полины сейчас. С Варей же я никак не могла понять, почему ей не интересно? Не интересно играть посудкой, куклами, в стирку, в малыша и т. п. Не интересны книжки, мозаики, лото. А интересует только телевизор и однообразные движения (открывать-закрывать, заглядывать-прятаться, ходить кругами и махать руками перед своим лицом). Она не говорила почти до 6 лет. Ей не нужно было мое внимание.
Мне было очень тяжело, потому что я абсолютно другой человек. Мне нужно говорить, нужно чтобы меня слушали. Я и профессию выбрала себе такую, чтобы меня постоянно слушали и смотрели на меня - доцент в вузе. Полина - вся в меня - такая же звезда. А Варя открывала для меня другой мир. Она полностью перевернула мое восприятие людей. Сейчас я понимаю, что она и играла, и развивалась в то время. Но в своем темпе, по своему пути и графику.
4. Варя - первый ребенок, и опыт материнства ты получала с ней. Сколько ей было лет, когда ты поняла, что она - другая?
Заметила в полтора года, поняла в 3, приняла только в 6 лет.
Обратила моё внимание мама, когда Варе был год и два месяца (она заметила раньше, чем я). Варя - мой первый ребенок, поэтому я понятия не имела, как обычно развиваются дети. На маму обиделась, приняла в штыки, но к Варе стала приглядываться. К трём годам поняла, что она - нетипичный ребенок однозначно. И начала её лечить. Но только к шести годам я поняла, что будет у неё и обучение, и развитие, и школа, и социализация. Но по-своему, с учётом её особенностей. Поняла, приняла и выдохнула - зажили спокойно. Развитие постепенно пошло. И лечить перестала.
Если к вопросу о "звоночках", по которым заметила, то это отсутствие интереса к другим людям (детям, взрослым), своеобразные игры и молчание. Зрительный контакт она поддерживала всегда. Но первым звоночком стало "зависание". Я думала, что это она задумывается о чём-то так. Но невролог мне сказала: "Ребёнок в возрасте 2-х лет задумываться не может. Такие состояния говорят о нетипичной работе мозга".
5. Отправляла ли ты Варю в сад? Какой ваш опыт?
Я не сторонник сада, в принципе. Варя не ходила, и Поля не ходит. Сад нужен тем родителям, кому ребенка оставить не с кем. А детям он нужен постольку-поскольку.
Когда Варе было 4,5 года, я поддалась общественному мнению и устроила её в сад. На третий день, когда я пришла через 2 часа и увидела, что она сидит одна в игрушечном домике лицом к стенке, я решила закончить этот эксперимент. Воспитатель сказала, что она так просидела всё время, а вчера плакала. Мне этого хватило, чтобы больше про сад даже не думать.
Мы ходили на подготовительные занятия к школе. Вот это было лучше. К 6-и годам Варя уже созрела для общения, и эти занятия приносили пользу. Там они и играли, и привыкали к получению знаний (сидеть за партой, слушать учителя, выполнять задания, не мешать другим).
6. Когда появился интерес к людям, в принципе, и к детям, в частности?
Лет в 5. Когда начала говорить отдельные слова, фразы, стала обращаться к нам с просьбами. Хорошо помню первый заданный ею вопрос: "Откуда?", и показала новую игрушку.
На площадках к детям не подходила. Если подходили к ней, то игрушками делилась по настроению, в совместные игры не вступала. Конфликтов с криками, как таковых, не было. Варя была спокойным ребенком. Если её не понимали, просто уходила.
Зато сейчас, если ей место на качелях не уступят, прочтет такую лекцию о плохом поведении на повышенных тонах, что мама, не горюй. Некоторые дети пугаются и уступают. Другие вступают в спор, тогда Варя может сильно занервничать. Приходится вмешиваться, чтобы погасить бурю.
Лет с 8-9 она с удовольствием гуляет на площадках, в песочницах, с мальчишками лет 4-5 в догонялки и прятки. Сейчас активно лазает по всяким лестницам и детским городкам. Причём на каждой площадке у неё свой ритуал: сначала залезть повыше, потом спуститься, затем пройти лабиринт и прокатиться на карусели.
7. Есть ли у Вари официальный диагноз? Если да, то во сколько лет получен. Оформлена ли инвалидность?
Официальный диагноз - умеренная умственная отсталость (УУО). Есть ещё длинный неврологический диагноз, объясняющий причины УУО. Поставили УУО в 7 лет перед школой. До этого было РАС и ЗПРР. У меня на эту тему есть пост в @varya_and_we, потому что это больная тема для многих - принятие диагноза "умственная отсталость". Я считаю, что умственной отсталости у Вари нет. Да, есть отставание в развитии, нарушения эмоционально-волевой сферы. Даже психиатры говорят постоянно, что Варя выполняет задания, которые люди с УО сделать не могут. Однако, диагноз врачи не снимают. В плане мышления, понимания и логики у Вари проблем нет на том уровне, на котором находится развитие её мозга. У неё отставание, а не отсталость.
Но диагноз УУО мы приняли, так как та система, в которой мы живём, предоставляет с таким диагнозом более подходящие условия для обучения, воспитания и развития Вари. Многие двери этот диагноз закрывает, но открывает те, которые ей нужны сейчас.
8. Расскажи про образовательный процесс. Я имею ввиду общее обязательное. По какому сценарию вы пошли?
Варя обучается в специальном классе коррекционной школы по индивидуальной адаптированной программе. В классе 6 детей, и для каждого учительница составила отдельные программы по всем предметам исходя из способностей и интересов. Варя сильна в математике в рамках коррекционной школы, поэтому для неё и задания посложнее, чем у остальных в классе. Однако с буквами и чтением у неё пока завал, поэтому старательно рисует и пишет визуальный букварь (папка с отдельными рисунками и поделками на каждую букву). Пока у Вари в этой папке только 3 буквы: А, О, У - но всё ещё впереди! В школе также есть занятия с логопедом и психологом. Работает продленка, но я оставляю только раз в неделю на неё. Устаёт сильно. Ежедневно по 6-8 часов в школе - это перебор. Даже для меня.
9. Какие взаимоотношения у Вари с сестренкой?
Скучают друг по другу, когда не вместе, и с боем делят игрушки, когда вдвоём. Всё, как обычно))) Спуску друг другу не дают, но, если кто сторонний обидит, то не раздумывая бросятся защищать. Однажды Полина хорошо врезала одному мальчику старше её лет на 5 за то, что тот толкнул Варю. Мальчик удивился, но посыл понял. А Варя всегда следит за Полей, когда переходим дорогу. Раньше постоянно контролировала, чтобы младшая грязные руки не облизывала и ничего поднятого с земли в него не засунула)))
10. Опиши сильные стороны Вари. Что любит делать? Чем увлекается? С чем хорошо справляется? Какие у нее таланты?
Варя педант и перфекционист, поэтому у неё всегда порядок везде и во всём. Её не нужно контролировать в самообслуживании и учёбе. Если есть чем, она похвастается))) А повод она находит каждый день.
Варя классно рисует. Детали все подмечает, аккуратно прорисовывает, сама придумывает и зарисовывает комиксы.
У Вари непредвзятое отношение к событиям и собственный взгляд на вещи, не отягощенный чужим мнением. Вот это особенно ценно! Она - наш моральный ориентир. Муж даже боится курить в её присутствии! А если Варя что одобрила, значит - надо, значит - делаем. И ещё, она чувствует людей. Надеюсь, что это поможет ей во взрослой жизни!